"ДЕЧАК ЛЕПТИР" ЗАЛИВА БАШТУ Мали Виктор КОЈЕГ СМО ПОСЛАЛИ НА ЛЕЧЕЊЕ У САД, расте у СЈАЈНОГ МОМКА (ФОТО, ВИДЕО)
Мали дечак лептир, којег смо, захваљујући заједничким напорима, послали у Сједињене Америчке Државе на терапију, лепо расте и сјајно се развија, јављају његови родитељи.
Виктор расте, а због свих могућности терапије и подршке, породица је продужила боравак у САД. Генска терапија много чини за Виктора, уграђена му је стома, враћен сан и живот без бола, показана велика солидарност и подршка здравственог система. Волимо вас, спасили сте један живот", написали су Викторови родитељи.
Због природе болести Викторови родитељи су се суочили са веома скупим трошковима лечења које захтева свакодневну веома компликовану негу (специјалне завоје, креме, одећу, исхрану) као и специјалистичке лекарске прегледе. Викторов свакодневни живот био је суочен са отвореним ранама на целом телу и слузокожи. Превијање које мора да се обавља сваког дана траје у просеку од 2 до 5 сати, а неопходно је да би се спречиле компликације изазване инфекцијама, које код овог стања могу да буду и фаталне.
Пошто је болест на жалост терминална (са просечним животним веком испод 30 година) захваљујући донацијама добрих људи које су се прикупљале у Фондацији “Буди хуман”, Виктор је успео да оде у САД, а ми смо могли да пратимо како напредује после примања генске терапије. Цена ове терапије се процењује на 635 хиљада америчких долара на годишњем нивоу, без болничких трошкова и других пропратних трошкова лечења и прегледа.
Viktor raste, a zbog svih mogućnosti terapije i podrške, porodica je produžila boravak u SAD. Genska terapija mnogo čini za Viktora, ugrađena mu je stoma, vraćen san i život bez bola, pokazana velika solidarnost i podrška zdrav. sistema. Volimo vas, spasili ste jedan život 💗. pic.twitter.com/0MjmSqspdS
— Viktor Putica (@erak_iva) September 25, 2024
