Сачуване вести Претрага Navigacija
Подешавања сајта
Одабери писмо
Одабери град
  • Нови Сад
  • Бачка Паланка
  • Бачка Топола
  • Бечеј
  • Београд
  • Инђија
  • Крагујевац
  • Лесковац
  • Ниш
  • Панчево
  • Рума
  • Сомбор
  • Стара Пазова
  • Суботица
  • Вршац
  • Зрењанин

ЧЕТВОРОГОДИШЊОЈ НАЂИ ДРЖАВА ПРУЖА ШАНСУ РФЗО обезбеђује лек за „децу лептире“

20.02.2024. 12:19 12:35
Пише:
Фото: Youtube printscreen/ Retke bolesti - Deca leptiri/ Brainz TV

Четворогодишњој Нађи из Чачка, која болује од булозне епидермолизе, о трошку државе одобрена је генска крема.

Генска крема је прошле године регистрована у Сједињеним Америчким Државама као једини лек за „децу лептире“ - изјавила је Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање.

-Ценимо сваки хумани гест и намеру, али за малу Нађу није потребно скупљати новац за лек, јер је за двоје деце лептира о трошку државе одобрена терапија која кошта око 630.000 долара по пацијенту годишње. У контакту смо са произвођачем и радимо на томе да крема, која иначе још није регистрована у Европи, што пре стигне у Србију - истакла је Радојевић Шкодрић.

Нађа је „дете лептир“ које су родитељи напустили након чега је бригу о њој преузела хранитељка из Чачка.

Пише:
Пошаљите коментар
Грујичић: Ускоро ћемо да формирамо канцеларију или управу за ретке болести

Грујичић: Ускоро ћемо да формирамо канцеларију или управу за ретке болести

08.09.2023. 12:05 12:07
"Сви мисле да сам ДЕТЕ, а ја имам 20 година", услед ретке болести ЖЕНА ЈЕ ЗАРОБЉЕНА У ТЕЛУ ДЕТЕТА, рођена без бешике, али њу то не зауставља

"Сви мисле да сам ДЕТЕ, а ја имам 20 година", услед ретке болести ЖЕНА ЈЕ ЗАРОБЉЕНА У ТЕЛУ ДЕТЕТА, рођена без бешике, али њу то не зауставља

06.07.2023. 13:59 14:06