"DEČAK LEPTIR" ZALIVA BAŠTU Mali Viktor KOJEG SMO POSLALI NA LEČENJE U SAD, raste u SJAJNOG MOMKA (FOTO, VIDEO)

Viktor raste, a zbog svih mogućnosti terapije i podrške, porodica je produžila boravak u SAD. Genska terapija mnogo čini za Viktora, ugrađena mu je stoma, vraćen san i život bez bola, pokazana velika solidarnost i podrška zdravstvenog sistema. Volimo vas, spasili ste jedan život", napisali su Viktorovi roditelji.

Podsetimo, Viktor je oboleo od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.

Zbog prirode bolesti Viktorovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu  (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu) kao i specijalističke lekarske preglede. Viktorov svakodnevni život bio je suočen sa otvorenim ranama na celom telu i sluzokoži. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 5 sati, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne.

Pošto je bolest na žalost terminalna (sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina) zahvaljujući donacijama dobrih ljudi koje su se prikupljale u Fondaciji “Budi human”, Viktor je uspeo da ode u SAD, a mi smo mogli da pratimo kako napreduje posle primanja genske terapije. Cena ove terapije se procenjuje na 635 hiljada američkih dolara na godišnjem nivou, bez bolničkih troškova i drugih propratnih troškova lečenja i pregleda. 

Viktor raste, a zbog svih mogućnosti terapije i podrške, porodica je produžila boravak u SAD. Genska terapija mnogo čini za Viktora, ugrađena mu je stoma, vraćen san i život bez bola, pokazana velika solidarnost i podrška zdrav. sistema. Volimo vas, spasili ste jedan život 💗. pic.twitter.com/0MjmSqspdS

— Viktor Putica (@erak_iva) September 25, 2024