MALI LAV DANAS IDE KUĆI nakon terapije za lečenje spinalne mišićne atrofije

Lav je prvo dete koje je kod nas primilo ovaj lek, u Univerzitetskoj kliničkoj bolnici Tiršova u Beogradu.

- Sve je odlično prošlo, bez ikakvih problema i tokom pre podneva Lav je dobio lek. Davanje leka je trajalo jedan sat, infuzijom. Lavu sada sledi rehabilitacija, kao i periodične kontrole sa praćenjem vitalnih parametara – rekao je za “Dnevnik” neurolog profesor dr Dimitrije Nikolić, koji je malom Lavu dao lek.

Prema njegovim rečima, mali Lav će u narednom periodu dobijati i suportivnu terapiju, jer lek koji je dobio zahteva praćenje telesnih, kao i laboratorijskih parametara koji mogu da traju od nekoliko nedelja, pa do nekoliko meseci. Profesor Nikolić napominje kako “zolgensma” nema direktih nuspojeva.

„Dnevnik” je već pisao kako je Univerzitetska dečja klinika „Tiršova” od oktobra prošle godine sertifikovana za davanje ove terapije i kasnije praćenje pacijenata, umesto da se, kao što je ranije bio slučaj, pacijenti šalju u inostranstvo. Takođe, osoblje ove klinike edukovano je za davanje ovog leka.

- Sva deca obolela od SMA, koja ispunjavaju stroge medicinske kriterijume, u skladu sa preporukama struke, moći će ubuduće da dobiju terapiju u Tiršovoj – istakao je profesor Nikolić.

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje dr Sanja Radojević Škodrić rekla je da su do sada sva deca koja su primala gensku terapiju lečena u Mađarskoj i Americi, to je desetoro dece. I pored samog leka, plaćali su i putne troškove, troškove bolničkog lečenja, troškove za pratioca i samu fizikalnu rehabilitaciju. To su ogromna finansijska sredstva, a od danas će sve to biti dostupno o trošku države u Srbiji.

Jednostavna procedura skrininga

Direktorka RFZO je navela kako je procedura skrininga jednostavna.

- Svakom novorođenom detetu će biti urađena analiza. Vadi se krv iz pete novorođenčeta i šalje se na genetsku analizu u laboratoriju. Ukoliko postoji dijagnoza spinalne mišićne atrofije, onda se genetskim testiranjem određuje za koji lek je dete kandidat - rekla je Sanja Radojević Škodrić.

Ističe je i da će isključivo lekari, na osnovu stručnih kriterijuma, odlučivati o tome da li će neko dete dobiti gensku terapiju, ili jedan od preostala dva leka za spinalnu mišićnu atrofiju – risdiplam i spinraza.

Neki od kriterijuma su specifične genetske analize ili testiranja i da dete ima do dve godine, jer je u tom uzrastu terapija efikasnija. Protokol je takav da se terapija dobije jedanput, a direktorka RFZO je i poručila da to što je neki lek najskuplji ne znači da je najbolji za svako dete. Najvažnije je da su u Srbiji sada dostupna sva tri leka za ovu bolest.

- Procena je da će na godišnjem nivou biti od petoro do šestoro dece kandidata za zolgensmu. Prethodna dva leka se daju već od 2018. godine, tada smo uključili četiri pacijenta... Ove godine 84 pacijenta lečimo od spinalne mišićne atrofije, što je dve trećine obolelih od te bolesti - rekla je Sanja Radojević Škodrić.

Napomenula je da se pilot-projekat skrininga na ovu bolest od prošle godine sprovodi u GAK „Narodni front” u Beogradu, kao i u Kragujevcu, a da će se od septembra ove godine primenjivati kod svih novorođenčadi.

- Skrining se sprovodi za svu novorođenu decu u 20 zemalja na svetu. Mi smo jedna od tih 20 zemalja, kao što su Italija, Nemačka, Austrija, deo Kanade, Amerike, Japan... Skrining je jako važan, jer svaka rana dijagnostika omogućava ranu terapiju i samim tim najbolji mogući ishod lečenja – poručila je Sanja Radojević Škodrić.

LJ. Petrović