МАЛИ ЛАВ ДАНАС ИДЕ КУЋИ након терапије за лечење спиналне мишићне атрофије

Лав је прво дете које је код нас примило овај лек, у Универзитетској клиничкој болници Тиршова у Београду.

- Све је одлично прошло, без икаквих проблема и током пре поднева Лав је добио лек. Давање лека је трајало један сат, инфузијом. Лаву сада следи рехабилитација, као и периодичне контроле са праћењем виталних параметара – рекао је за “Дневник” неуролог професор др Димитрије Николић, који је малом Лаву дао лек.

Према његовим речима, мали Лав ће у наредном периоду добијати и супортивну терапију, јер лек који је добио захтева праћење телесних, као и лабораторијских параметара који могу да трају од неколико недеља, па до неколико месеци. Професор Николић напомиње како “золгенсма” нема директих нуспојева.

„Дневник” је већ писао како је Универзитетска дечја клиника „Тиршова” од октобра прошле године сертификована за давање ове терапије и касније праћење пацијената, уместо да се, као што је раније био случај, пацијенти шаљу у иностранство. Такође, особље ове клинике едуковано је за давање овог лека.

- Сва деца оболела од СМА, која испуњавају строге медицинске критеријуме, у складу са препорукама струке, моћи ће убудуће да добију терапију у Тиршовој – истакао је професор Николић.

Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање др Сања Радојевић Шкодрић рекла је да су до сада сва деца која су примала генску терапију лечена у Мађарској и Америци, то је десеторо деце. И поред самог лека, плаћали су и путне трошкове, трошкове болничког лечења, трошкове за пратиоца и саму физикалну рехабилитацију. То су огромна финансијска средства, а од данас ће све то бити доступно о трошку државе у Србији.

Једноставна процедура скрининга

Директорка РФЗО је навела како је процедура скрининга једноставна.

- Сваком новорођеном детету ће бити урађена анализа. Вади се крв из пете новорођенчета и шаље се на генетску анализу у лабораторију. Уколико постоји дијагноза спиналне мишићне атрофије, онда се генетским тестирањем одређује за који лек је дете кандидат - рекла је Сања Радојевић Шкодрић.

Истиче је и да ће искључиво лекари, на основу стручних критеријума, одлучивати о томе да ли ће неко дете добити генску терапију, или један од преостала два лека за спиналну мишићну атрофију – рисдиплам и спинраза.

Неки од критеријума су специфичне генетске анализе или тестирања и да дете има до две године, јер је у том узрасту терапија ефикаснија. Протокол је такав да се терапија добије једанпут, а директорка РФЗО је и поручила да то што је неки лек најскупљи не значи да је најбољи за свако дете. Најважније је да су у Србији сада доступна сва три лека за ову болест.

- Процена је да ће на годишњем нивоу бити од петоро до шесторо деце кандидата за золгенсму. Prеthodna два лека се дају већ од 2018. године, тада смо укључили четири пацијента... Ове године 84 пацијента лечимо од спиналне мишићне атрофије, што је две трећине оболелих од те болести - рекла је Сања Радојевић Шкодрић.

Напоменула је да се пилот-пројекат скрининга на ову болест од прошле године спроводи у ГАК „Народни фронт” у Београду, као и у Крагујевцу, а да ће се од септембра ове године примењивати код свих новорођенчади.

- Скрининг се спроводи за сву новорођену децу у 20 земаља на свету. Ми смо једна од тих 20 земаља, као што су Италија, Немачка, Аустрија, део Канаде, Америке, Јапан... Скрининг је јако важан, јер свака рана дијагностика омогућава рану терапију и самим тим најбољи могући исход лечења – поручила је Сања Радојевић Шкодрић.

Љ. Петровић