Predstavljen tim lekara koji se bave spinalnom mišićnom atrofijom

Spinalna mišićna atrofija je vrlo ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Svaka 35. do 37. osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i dobiju potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA.

“Do pre samo par godina ova retka bolest za mnoge je predstavljala nepoznanicu, danas je situacija umnogome različita. Više pažnje se poklanja ovoj grupi pacijenata kako u domenu same dijagnostike, tako i u domenu kompletne zdravstvene zaštite koja podrazumeva samo lečenje i multidisciplinarni pristup obolelima. Svakako, sve ovo navedeno ne bi bio moguće ostvariti bez podrške i partnerskih odnosa koje smo uspostavili i koje negujemo sa relevantnim institucijama zaduženim za zdravstvenu i socijalnu zaštitu”, rekla je predsednica udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.

“Ova konferencija je između ostalog veoma značajna za nas, jer se stručnjaci iz različih grana medicine posvećuju i unapređivanju tretiranja bolesti i kvaliteta naših života. Važno je da se odrasli pacijenti ne osećaju zapostavljenima, da se ne obeshrabre kada je u pitanju odlazak na redovne kontrole i da znaju kome mogu da se obrate. Mislim da je ova konferencija još jedan korak napred ka unapređenju nege i kvaliteta života svih obolelih od SMA”, rekla je Danica Ilić.

Sada kada kod nas postoje lekovi koji modifikuju tok bolesti, sa SMA se može dosta dobro živeti, posebno ako se bolest uhvati na vreme, jedna je od poruka koja se mogla čuti od stručnjaka na konferenciji.

Neurolog iz Univerzitetske dečje klinike Tiršova profesor dr Dimitrije Nikolić pojasnio je značaj multidisciplinarnog pristupa i koji tim lekara treba da se bavi SMA u okvirima dečje medicine. Naveo je da promovišu multidisciplinarni tim lekara, jer SMA nije samo neurološko oboljenje, postoje i respiratorne i gastroenterološke komplikacije.

“U pitanju je ozbiljni rad pedijatara pulmologa, gastroenterologa, a usled prirodnog toka bolesti, u zavisnosti kad se započne sa terapijom, zbog deformiteta kičmenog stuba, vrlo je važno uključiti i dečje ortopede, hirurge i fizijatre. Oni svi propisuju različite metode fizikalne terapije, imajući u vidu činjenicu da je u pitanju bolest sa progresivnim tokom. Takođe, uskoro počinjemo sa projektom neonatalnog skrininga kako bismo uspeli da “uhvatimo” pacijente u presimtomatskoj fazi. Naša misija je prevencija i rana dijagnoza, pre ispoljavanja kliničkih simptoma kako bi pacijenti na vreme dobili adekvatnu savremenu terapiju i mogli kvalitetnije da žive”, istakao je dr Nikolić.

Pored predavanja na temu neonatalnog skrininga i pedijatrije, pažnja je posvećena i odraslim pacijentima, kao i njihovim potrebama. Pacijentkinja iz Udruženje SMA Srbija Danica Ilić je rekla kako sada zahvaljujući uvođenju skrininga kod novorođenčadi konačno postoje terapije za spinalnu mišićnu atrofiju, te se najviše govori o lečenju pedijatrijskih pacijenata i o budućoj deci sa SMA, ali da ne treba zaboraviti odrasle pacijente koji žive sa SMA decenijama, kao i njihove potrebe.

Na konferenciji “Snaga tima”, govorila je i supruga predsednika Republike Srbije Tamara Vučić.

Kako se bolje možemo boriti protiv bolesti nego mišlju o zdravlju i stalnim naporima da se u svakom čoveku probudi iskra zdravlja, koja će učiniti da se bolest uspori, ako ne potpuno zaustavi. I zato smo ovde. Da slavimo sva novija saznanja i veštine kako bismo svojim mislima o zdravlju i sreći ušli u borbu sa jednom opakom bolešću koja napada najnežnije pripadnike ljudske vrste. Oni očekuju našu pomoć i mi se trudimo da je pružimo svakoga dana. Ovde smo, verujem svim srcem, da pokušamo da i malim i velikim junacima, a svi su veliki, vratimo dečji osmeh na lica, osmeh koji će osvetliti put u njihovu bolju budućnost”,- kazala je Tamara Vučić.

Ona je istakla i da cene takvih lekova koje dostižu astronomske nivoe mute radost koju donosi nauka otkrivanjem sve efikasnijih lekova koji mogu spasiti živote ovih malih ljudi. Ipak, malodušnost nam nije u genetskom kodu, posebno kada pred sobom imamo bitku za život.

Zato je naša namera da nastavimo putem kojim smo krenuli još 2013. godine kada su počela ozbiljna izdvajanja u buyetu za lečenje retkih bolesti. Svake godine ova cifra je rasla, i ove godine dostigla 3,7 milijardi dinara. Naša je obaveza, svakog od nas pojedinačno i zajedno kao društva, da činimo sve što je u našoj moći da borba protiv ove bolesti ostane kontinuirana i snažna”, zaključila je Tamara Vučić.

LJ. Petrović