СОФИЈА, ДЕВОЈЧИЦА КОЈА ЈЕ ПРВА ПРИМИЛА НАЈСКУПЉИ ЛЕК, откривамо како напредује
Софија Маркуљевић (4),из Београда живи са спиналном мишићном атрофијом (СМА). Она је у лето 2020. била прво дете из Србије које је у САД примило најскупљи лек на свету Золгенсма, чија је цена била читава 2,4 милиона евра. Овај лек је њеном животу дао шансу, а пожртвованим родитељима Марији и Стефану вратио наду и осмех на лице.
Иначе, за болест мутације гена, спиналну мишићну атрофију, познатију као СМА, у Србији чули су готово сви грађани, вољни да помогну оболелим малишанима, а многи су за ово обољење сазнали тек када су се упознали са девојчицом, чија их је храброст очарала – Софијом Маркуљевић.
Ова храбра девојчица остварила је до сада свој највећи успех.
– Софија је села. Сама је села. Остала је да лежи на кревету, док ја нешто узмем из друге собе, а када сам се вратила, она је седела, придигла се у седећи положај први пут у животу, сама. Били смо одушевљени, изненађени и шокирани, истовремено. Она је, иначе, после примања генске терапије врло брзо успела да седне, али само када је ми поставимо у седећи положај, није могла сама да се подигне. Међутим, пре неколико дана је и то успјела. Тог дана ишли смо у манастир Тумане. Био је други дан Ускрса. Увече, када смо се вратили, спремили смо се за спавање и отишла сам само на минут да узмем нешто из друге собе. Софија је остала да лежи, а кад сам се вратила, она је седела. Замолила сам је да понови, да ми покаже како је успела, па ми је и показала. Када је и сама схватила шта је успела да уради, постало јој је толико занимљиво, да се неколико пута заредом подизала у седећи положај и тако се забављала. Била је врло поносна на себе, као и ми на њу. Пресрећни смо што је успела, то је за њу велики помак. Од тог дана јој више не треба наша помоћ- прича мама Марија.
Софијин, тренутно, највећи проблем је – кичма.
– Она је много напредовала на вежбама, али јој је још у новембру прошле године драстично скочила сколиоза на чак 90 степени и овде су одмах хтели да је оперишу или да јој ставе гипс, па смо отишли у Турску да се консултујемо са лекарима. Доктори у Европи нису имали такав случај неуромишићне сколиозе код тако малог детета, па нису хтели да је оперишу, не смеју ни да се упусте у то, јер је исувише мала. Одлучили смо зато да одложимо за годину или две операцију, која је неизбежна, па сад носи мидер кад седи, док чита, црта, једе, а иде на вежбе сваки дан.. Тренутно је у тотално ироничној ситуацији, јер са једне стране је све боља на вежбама, али са самосталним подизањем у седећи положај све више криви кичму, па не смемо да је пуштамо да превише дуго седи – објашњава Марија.
– Идемо ситним корацима, али се померамо. Најважније је да пристаје на све интензивне физикалне терапије и базен. Сад је у узрасту да ништа не негодује, иде на све вежбе, не протестује, а базен јој је омиљено место, али пре свега воли терапеуте са којима ради, тако да све од њих зависи – каже Софијина мама.
Софија на вежбе иде сваког дана, осим викендом, па нема много времена за дружење, које јој недостаје.
– Нема много разлике између ње и здраве деце. Она прича, пева, црта, боји, слаже пузле, воли бајке, једе све што и ми, само не воли месо, али обожава слатко. Нажалост, нема превише времена за игру због честих терапија које су врло интензивне сваког дана. Знам да би волела да је мало слободнија, али сад је тако како мора. Често иде код баке и деде, и томе се увек највише радује. Кад има времена, дружи се углавном са децом наших пријатеља. И даље не иде у вртић, јер је преосетљива на инфекције, али много воли децу и дружење – каже мама Марија.
nova.rs