SOFIJA, DEVOJČICA KOJA JE PRVA PRIMILA NAJSKUPLJI LEK, otkrivamo kako napreduje

Inače, za bolest mutacije gena, spinalnu mišićnu atrofiju, poznatiju kao SMA, u Srbiji čuli su gotovo svi građani, voljni da pomognu obolelim mališanima, a mnogi su za ovo oboljenje saznali tek kada su se upoznali sa devojčicom, čija ih je hrabrost očarala – Sofijom Markuljević.

Ova hrabra devojčica ostvarila je do sada svoj najveći uspeh.

– Sofija je sela. Sama je sela. Ostala je da leži na krevetu, dok ja nešto uzmem iz druge sobe, a kada sam se vratila, ona je sedela, pridigla se u sedeći položaj prvi put u životu, sama. Bili smo oduševljeni, iznenađeni i šokirani, istovremeno. Ona je, inače, posle primanja genske terapije vrlo brzo uspela da sedne, ali samo kada je mi postavimo u sedeći položaj, nije mogla sama da se podigne. Međutim, pre nekoliko dana je i to uspjela. Tog dana išli smo u manastir Tumane. Bio je drugi dan Uskrsa. Uveče, kada smo se vratili, spremili smo se za spavanje i otišla sam samo na minut da uzmem nešto iz druge sobe. Sofija je ostala da leži, a kad sam se vratila, ona je sedela. Zamolila sam je da ponovi, da mi pokaže kako je uspela, pa mi je i pokazala. Kada je i sama shvatila šta je uspela da uradi, postalo joj je toliko zanimljivo, da se nekoliko puta zaredom podizala u sedeći položaj i tako se zabavljala. Bila je vrlo ponosna na sebe, kao i mi na nju. Presrećni smo što je uspela, to je za nju veliki pomak. Od tog dana joj više ne treba naša pomoć- priča mama Marija.

Sofijin, trenutno, najveći problem je – kičma.

– Ona je mnogo napredovala na vežbama, ali joj je još u novembru prošle godine drastično skočila skolioza na čak 90 stepeni i ovde su odmah hteli da je operišu ili da joj stave gips, pa smo otišli u Tursku da se konsultujemo sa lekarima. Doktori u Evropi nisu imali takav slučaj neuromišićne skolioze kod tako malog deteta, pa nisu hteli da je operišu, ne smeju ni da se upuste u to, jer je isuviše mala. Odlučili smo zato da odložimo za godinu ili dve operaciju, koja je neizbežna, pa sad nosi mider kad sedi, dok čita, crta, jede, a ide na vežbe svaki dan.. Trenutno je u totalno ironičnoj situaciji, jer sa jedne strane je sve bolja na vežbama, ali sa samostalnim podizanjem u sedeći položaj sve više krivi kičmu, pa ne smemo da je puštamo da previše dugo sedi – objašnjava Marija.

– Idemo sitnim koracima, ali se pomeramo. Najvažnije je da pristaje na sve intenzivne fizikalne terapije i bazen. Sad je u uzrastu da ništa ne negoduje, ide na sve vežbe, ne protestuje, a bazen joj je omiljeno mesto, ali pre svega voli terapeute sa kojima radi, tako da sve od njih zavisi – kaže Sofijina mama.

Sofija na vežbe ide svakog dana, osim vikendom, pa nema mnogo vremena za druženje, koje joj nedostaje.

– Nema mnogo razlike između nje i zdrave dece. Ona priča, peva, crta, boji, slaže puzle, voli bajke, jede sve što i mi, samo ne voli meso, ali obožava slatko. Nažalost, nema previše vremena za igru zbog čestih terapija koje su vrlo intenzivne svakog dana. Znam da bi volela da je malo slobodnija, ali sad je tako kako mora. Često ide kod bake i dede, i tome se uvek najviše raduje. Kad ima vremena, druži se uglavnom sa decom naših prijatelja. I dalje ne ide u vrtić, jer je preosetljiva na infekcije, ali mnogo voli decu i druženje – kaže mama Marija.

nova.rs