Tamara Vučić: Ujedinjeni u pomoći obolelima od retkih bolesti

Izrazila je uveravanja da će Srbija ovom zadatku nastaviti da daje najveći piroritet i značaj.

"Nijedan napor ne može biti prevelik kada je cilj ovako plemenit", poručila je Vučić na onlajn konferenciji "Baza retkih bolesti 2020" koja je okupila relevantne sagovornike iz celog regiona na temu retkih bolesti i značaja umrežavanja kako lekara, tako pacijenata i udruženja pacijenata.

Ona je navela da se u Srbiji u poslednjih osam godina svake godine povećavaju sredstva namenjena pomoći i lečenju pacijenata sa retkim bolestima.

Vučić kaže da je broj obolelih koji se leče iz sredstava budžeta povećan više od 30 puta, a da je broj retkih bolesti koje se leče iz sredstava obezbeđenih budžetom povećan sa dve na 22 vrste retkih bolesti.

"I pored svih ulaganja, dobre volje i iskrenog razumevanja rezultat nije uvek nasmejano lice, a jedan od glavnih razloga zašto je to tako je vrlo jednostavan, ne možemo sami, niko ne može sam", rekla je Vučić.

Poručila je da je okupljanje regiona oko humanog napora da se uspostavi i unapredi proces ujedinjenja naših snaga u borbi za živote dece obolele od bolesti koje su teško dijagnostikuju način da kažemo da verujemo u saradnju i ujedinjene napore.

Navela je da je svaka osoba svet za sebe, da je je njen ili njegov zizvot ceo svet za to jedno ljudsko biće, a da nam je svima sveta dužnost da se o tom jednom životu brinemo kao da je u njemu sadržan čitav svet.

Naglasila je važnost ujednjenja napora da se objedine svi podaci, sva stručna zanja i prakse, koncentrišu potrebni resursi naučnog kapitala i svi oblici podrške koji se mogu pružiti kako bi svi oni koji su previše dugo čekali na definicje svoje bolesti ostvarili pravo na dijagnozu, lečenje i žzivot dostojan čovek.

Izrazila je nadu da će ceo region ostati privržen ideji ujedinjenja svih napora i razvitku umrežavanja, razmeni stručnih podataka i podrške kako među medicinskim timovima koji se retkim bolestima bave tako i među ljdima pogođenim samim problemom.

"Jedino svest o postojanju problema i zajednička aktivnost na njegovom prevazilazenju mogu dovesti do cilj, a to znači do prihvatanja realnosti da se ova deca i osobe nalaze tu oko nas i da je naša obaveza da im pomognemo", naglasila je Vučić.

Izrazila je nadu da će se u toj nameri svakim novim okupljanjem pridružiti makar još jedna zemlja ili bar još jedan stručnjak i da ćemo se tako ujedninjeni u ne tako dalekoj budućnosti pridružiti Evropskoj referentnoj mreži iako nismo članice EU.

Koncentracija znanja, iskustva i prakse celog našeg regiona, kako je navela, biće veći izazov za obogaćenje i evropskog naučnog fonda.

Napomenula je predanost, rad i nezamenljivu posvećenost Bojane Mirosavljević iz Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život" i njenog tima, čiji je rezultat portal baze retkih bolesti koji sadrži katalog sa više od 4.000 stručno prevedenih popisa različitih bolesti.

Dodala je da je na portalu otvoren i izuzetno važan forum za lekare za koji navodi da može biti od presudnog značaja za razmenu stručnog iskustva.

Na prvoj regionalnoj konferenciji "Baza retkih bolesti 2020" učestvuju predstavnici zdravstvenih ustanova, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz Srbije, Crne Gore, Severne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.