Preko 30 predavača govori o retkim bolestima

Više od 100 učesnika i preko 30 predavača iz gotovo 20 država borave u Srbiji tri dana, koliko traje ova konferencija. U fokusu je povezivanje i regionalna saradnja pacijenata i struke, iskustva neonatalnog skrininga u Evropi, uticaja retkih bolesti na mentalno zdravlje, prezentovanje najnovijih istraživanja o retkim bolestima, komparacija zdravstvenih politika između država, važnost zastupnika prava pacijenata sa retkim bolestima i mnoge druge teme.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog na 2.000 ljudi, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju, ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

- NORBS je ove godine, kao i predhodnih, domaćin regionalne konferencije „Caring for rare/Brinemo za retke“, koja je postala tradicionalni događaj na kome se, između ostalih, okupljaju i svi savezi za retke bolesti iz regiona i zahvaljujući kojem iznalazimo rešenja za unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima. NORBS od samog osnivanja gradi partnerske odnose sa udruženjima iz regiona, jer najbolji način unapređenja politika kako iz domena zdravstvene, tako i iz domena socijalne zaštite dolazi upravo  iz transfera znanja i razmene iskustava, kao i primera dobre prakse – rekla je Olivera Jovićević, predsednica NORBS.

Na otvaranju konferencije obratila se supruga predsednika Republike Srbije, Tamara Vučić, koja je skrenula pažnju na neke od najznačajnijih stvari iz aspekata kada su u pitanju retke bolesti.

- Pre svega mislim na ulogu društvene zajednice i javnosti u tom cilju, dijagnostici i otkrivanju retkih bolesti i lečenju. Verujem da će budućnost, malo po malo, ukidati patnju koje danas nanose retke i genetski uslovljene bolesti i da nismo daleko od sveta i da ćemo moći uspešno da se suočimo sa svakom od njih– istakla je Tamara Vučić.

U 2021. godini za lečenje retkih bolesti izdvojeno 13,2 milijardi dinara, uzimajući u obzir obezbeđivanje lekova iz sredstava buyeta i na teret RFZO, rekla je prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO.

- Finansiramo i najsavremenije genetske metode u Srbiji i šalje uzorke u inostranstvu za one analize koje ne mogu da se rade kod nas. Radi se o najsavremenijim metodama koje koštaju od 800 pa čak do 3.500 evra po uzorku. RFZO finansira u Srbiji genetske analize u cilju dijagnostike oko 100 retkih bolesti. – istakla je prof. dr Radojević Škodrić.

LJ. Petrović