Преко 30 предавача говори о ретким болестима
Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) организовала је међународну конференцију “Царинг фор раре/Бринемо за ретке”, која је окупила велики број еминентних стручњака из водећих европских и регионалних институција и организација из области ретких болести.
Више од 100 учесника и преко 30 предавача из готово 20 држава бораве у Србији три дана, колико траје ова конференција. У фокусу је повезивање и регионална сарадња пацијената и струке, искуства неонаталног скрининга у Европи, утицаја ретких болести на ментално здравље, презентовање најновијих истраживања о ретким болестима, компарација здравствених политика између држава, важност заступника права пацијената са ретким болестима и многе друге теме.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од једног на 2.000 људи, али се један број ретких болести јавља и код једног у неколико стотина хиљада или милиона људи. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу, или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
- НОРБС је ове године, као и предходних, домаћин регионалне конференције „Царинг фор раре/Бринемо за ретке“, која је постала традиционални догађај на коме се, између осталих, окупљају и сви савези за ретке болести из региона и захваљујући којем изналазимо решења за унапређење квалитета живота особа са ретким болестима. НОРБС од самог оснивања гради партнерске односе са удружењима из региона, јер најбољи начин унапређења политика како из домена здравствене, тако и из домена социјалне заштите долази управо из трансфера знања и размене искустава, као и примера добре праксе – рекла је Оливера Јовићевић, председница НОРБС.
На отварању конференције обратила се супруга председника Републике Србије, Тамара Вучић, која је скренула пажњу на неке од најзначајнијих ствари из аспеката када су у питању ретке болести.
- Пре свега мислим на улогу друштвене заједнице и јавности у том циљу, дијагностици и откривању ретких болести и лечењу. Верујем да ће будућност, мало по мало, укидати патњу које данас наносе ретке и генетски условљене болести и да нисмо далеко од света и да ћемо моћи успешно да се суочимо са сваком од њих– истакла је Тамара Вучић.
У 2021. години за лечење ретких болести издвојено 13,2 милијарди динара, узимајући у обзир обезбеђивање лекова из средстава buyеta и на терет РФЗО, рекла је проф. др Сања Радојевић Шкодрић, директорка РФЗО.
- Финансирамо и најсавременије генетске методе у Србији и шаље узорке у иностранству за оне анализе које не могу да се раде код нас. Ради се о најсавременијим методама које коштају од 800 па чак до 3.500 евра по узорку. РФЗО финансира у Србији генетске анализе у циљу дијагностике око 100 ретких болести. – истакла је проф. др Радојевић Шкодрић.
Љ. Петровић