Potrebna podrška: Oko 450.000 osoba živi s retkom bolešću

Prema toj proceni, u Srbiji oko 450.000 osoba živi s nekom retkom bolešću. Ove bolesti su često životno ugrožavajuće, hronične, progresivne i značajno narušavaju kvalitet života obolelih i njihovih porodica.

Na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti (www.eurordis.org), dvanaestu godinu zaredom, poslednjeg dana februara, obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti.

Cilj kampanje je da se šira javnost upozna sa problemima sa kojima se sreću oboleli od retkih bolesti i njihove porodice. Uključivanje šire društvene zajednice može da pomogne da ova velika grupa pacijenata izađe iz izolacije. Obeležavanje dana retkih bolesti deo je globalnog poziva donosiocima odluka, zdravstvenim radnicima, farmaceutskim kompanijama, istraživačima da efikasnije koordinišu sve aspekte brige za osobe koje žive s retkom bolešću, saopštila je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS).

Nacionalna organizacija ze retke bolesti Srbije (NORBS) organizuje 28. februara u 21 sat humanitarni koncert sa sloganom „Retko, ali važno! – Podrži, kupi kartu!“ u holu Studija M u Novom Sadu.

Na koncertu će nastupiti sjajni muzičari velikog srca: R, Ateist rep, Lav hanters i Eva Braun, kao i divni momci iz “Državnog posla”. Sav novac od prodatih ulaznica  biće iskorišćen za pomoć osobama obolelim od retkih bolesti, kao i njihovim porodicama, najavljuju u NORBS.

Doprinos mogu da daju i oni koji nisu u mogućnosti da prisustvuju humanitarnom koncertu, a žele da podrže akciju tako što će on-lajn kupiti “ulaznicu podrške” po ceni od 1000 dinara preko sajta Gigs tiks.

Neophodno je da se oboleli od retkih bolesti prepoznaju kao prioritet politike javnog zdravlja na nacionalnom i međunarodnom nivou. Na taj način moguć je veći broj istraživanja o retkim bolestima i razvoj “lekova siročića”.

Tema ovogodišnjeg Međunarodnog dana retkih bolesti je prevazilaženje nedostataka u koordinaciji između sistema zdravstvene i socijalne zaštite radi dostizanja kvalitetijeg multidisciplinarnog pristupa kako bi se pacijenti i njihove porodice lakše nosili sa izazovima koje ove dijagnoze nose. Potrebno je brigu o osobama s retkim bolestima prevesti iz isključivo medicinskog domena i obezbediti im podršku u sistemu socijalne zaštite na lokalnom i nacionalnom nivou. Često se oboleli sreću sa stigmatizacijom, izolacijom i diskriminacijom. Kvalitet života osoba s retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi samo od težine bolesti i dostupnosti lečenja već i od adekvatne psihosocijalne i šire društvene podrške, navode u NORBS-u.

LJ. Petrović