Потребна подршка: Око 450.000 особа живи с ретком болешћу

Према тој процени, у Србији око 450.000 особа живи с неком ретком болешћу. Ове болести су често животно угрожавајуће, хроничне, прогресивне и значајно нарушавају квалитет живота оболелих и њихових породица.

На иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести (www.eurordis.org), дванаесту годину заредом, последњег дана фебруара, обележава се Међународни дан ретких болести.

Циљ кампање је да се шира јавност упозна са проблемима са којима се срећу оболели од ретких болести и њихове породице. Укључивање шире друштвене заједнице може да помогне да ова велика група пацијената изађе из изолације. Обележавање дана ретких болести део је глобалног позива доносиоцима одлука, здравственим радницима, фармацеутским компанијама, истраживачима да ефикасније координишу све аспекте бриге за особе које живе с ретком болешћу, саопштила је Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС).

Национална организација зе ретке болести Србије (НОРБС) организује 28. фебруара у 21 сат хуманитарни концерт са слоганом „Ретко, али важно! – Подржи, купи карту!“ у холу Студија М у Новом Саду.

На концерту ће наступити сјајни музичари великог срца: Р, Атеист реп, Лав хантерс и Ева Браун, као и дивни момци из “Државног посла”. Сав новац од продатих улазница  биће искоришћен за помоћ особама оболелим од ретких болести, као и њиховим породицама, најављују у НОРБС.

Допринос могу да дају и они који нису у могућности да присуствују хуманитарном концерту, а желе да подрже акцију тако што ће он-лајн купити “улазницу подршке” по цени од 1000 динара преко сајта Гигс тикс.

Неопходно је да се оболели од ретких болести препознају као приоритет политике јавног здравља на националном и међународном нивоу. На тај начин могућ је већи број истраживања о ретким болестима и развој “лекова сирочића”.

Тема овогодишњег Међународног дана ретких болести је превазилажење недостатака у координацији између система здравствене и социјалне заштите ради достизања квалитетијег мултидисциплинарног приступа како би се пацијенти и њихове породице лакше носили са изазовима које ове дијагнозе носе. Потребно је бригу о особама с ретким болестима превести из искључиво медицинског домена и обезбедити им подршку у систему социјалне заштите на локалном и националном нивоу. Често се оболели срећу са стигматизацијом, изолацијом и дискриминацијом. Квалитет живота особа с ретким болестима и њихових породица не зависи само од тежине болести и доступности лечења већ и од адекватне психосоцијалне и шире друштвене подршке, наводе у НОРБС-у.

Љ. Петровић