Mališani oboleli od Batenove bolesti terapiju dobijaju 4. aprila

U ovoj ustanovi navode je u pitanju kratkotrajno odlaganje terapije, što ni u kom slučaju ne pogoršava tok bolesti, niti dovodi do ugrožavanja života pacijenata.

Kao što je “Dnevnik” već pisao, dvojica dečaka koji primaju terapiju za retku i tešku Batenovu bolest, nisu dobila poslednju dozu leka, a nije se znalo kada će stići lek i koliko će trajati pauza u lečenju, kao ni moguće posledice zbog pauze u lečenju. U Republičkom fondu za zdravstveno osigurnje nam je prošle sedmice rečeno da je lek poručen, te da se čeka njegova isporuka. Naveli su i da je u pitanju terapija čija je vrednost 500 miliona dinara na godišnjem nivou i koja se zbog restriktivnog režima skladištenja nabavlja dva puta godišnje.

Docent dr Ružica Kravljanac iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić”, koja je zadužena za terapiju i lečenje oba bolesna dečaka, odgovorila je na pitanja koje je “Dnevnik” postavio i bolnici i Ministarstvu zdravlja.

Lek brineura se daje periodično po jedna doza na dve nedelje, a ne kontinuirano. Odlaganje je obavezno za jednu do dve nedelje, ako postoji infekcija ili neki drugi zdravstveni problem obolelog deteta. Na osnovu navedenog, ne radi se o prekidanju terapije, već o kratkotrajnom odlaganju davanja leka, što ni u kom slučaju ne pogoršava tok bolesti, niti dovodi do ugrožavanja života pacijenata, navela je dr Kravljanac u mejlu koji nam je prosleđen iz Ministarstva zdravlja.

Kako navodi, jedan oboleli dečak terapiju dobija 10 meseci i novac za njegovo lečenje obezbedio je RFZO, a drugi dečak pola godine dobija lek, koji je za njega obezbeđen iz donacije. Prema njenim rečima, ni jedan ni drugi mališan nisu ni hodali samostalno, niti govorili pre primene prve doze leka, a to nažalost ne mogu ni posle višemesečne terapije.

Dakle, njihovo stanje je isto, a kako se od terapije brineurom i ne očekuje direktan efekat u poboljšanju, tako ni kratko odlaganje primene leka neće uticati na tok bolesti, niti ih to na bilo koji način životno ugrožava. Prema mojim infomacijama, lek će biti dostavljen tokom sledeće nedelje i planira se primena sledeće terapije 4. aprila, navela je dr Kravljanac.

Prema njenim rečima, 22. februara roditeljima je preneseno usmeno saopštenje Komisije za retke bolesti pri Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) da će biti odobrena dalja nabavka leka i da će im javiti kada bude stigao lek, pošto nemaju uvid u dinamiku nabavke leka.

Docent dr Ružica Kravljanac iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “Dr Vukan Čupić” kaže da su roditelji obojice šestogodišnjaka bili obavešteni o svim aktivnostima u vezi s nabavkom leka.

Dečaku koji od početka dobija lek o trošku RFZO najverovatnije će biti odloženo primenjena samo jedan doza leka, što ga ni na koji način ne ugrožava. Za nastavak lečenja drugog dečaka, koji je lek dobijao iz donacije, za nabavku leka potrebna je procedura dobijanja odobrenja od RFZO.

Početkom marta poslata je molba Fondu da ističu zalihe lekova i da molimo za bržu nabavku leka, da se ne bi pravile veće pauze u lečenju, kaže dr Kravljanac.

Kako objašnjava, Batenova bolest je neuronska ceroidna lipofuscinoza, teško neurološko progresivno oboljenje koje dovodi do prestanka hoda, govora, mentalne retardacije i epilepsije.

Prema do sada objavljenim naučnim medicinskim podacima, nije pronađen lek koji dovodi do izlečenja od ove teške bolesti. Lek “brineura”, ne dovodi do izlečenja od Batenove bolesti, niti spasava živote obolelih, već je to pokušaj da se uspori progresija bolesti u dužem vremenskom periodu, napominje dr Kravljanac.

LJ. Petrović