Dušan Mijušković prvi dobija lek za Batenovu bolest

Ovom dečaku je teška dijagnoza postavljena u julu, od kada se čeka odgovor nadležnih i nabavka leka, koji godišnje košta oko 650.000 evra. U Ministarstvu zdravlja nam je rečeno da je pokrenuta procedura kako bi se malom Dušanu što pre nabavio neophodan lek.

Dušanova majka Vesna Mijušković, koja je u osmom mesecu trudnoće, kaže da je njen sin bio aktivno dete, koje se psihofizički odlično razvijalo, sve dok nije sa dve godine i osam meseci polomio ruku.

- Tada smo primetili da je nakon operacije počeo da izbacuje jezik u stranu. Išao je četiri meseca na rehabilitaciju zbog loma ruke, ali smo išli i kod psihologa da vidimo zbog čega izbacuje jezik. Psiholog je rekla da on im uredan psihomotorni razvoj i da je hiperaktivan - kaže Vesna Mijušković.

Kada je imao tri godine i 13 dana dobio je prvi epileptični napad. Majka je bila sama s njim i nije ni znala da je to bio napad, jer je Dušan samo zaspao.

- Drugi napad se desio nakon četiri dana i tada smo otišli kod neurologa koji je rekao da je u pitanju epilepsija. Novi napad se desio nakon 11 dana i tada su Dušanu urađeni i EEG, koji je pokazao epilepsiju, ali i CT koji je pokazao da je sve u redu. Uradili smo i magnetnu rezonancu i tada smo čuli da postoji mogućnost da je nasledna epilepsija, tumor na mozgu ili Batenova bolest - priseća se Vesna i kaže da nije mogla ni da čitapriče roditelja čija deca imaju Batenovu bolest, koliko joj je to bilo strašno.

U Ministarstvu zdravlja je rečeno “Dnevniku” da su oni u okviru svojih ovlašćenja preduzeli sve korake u obezbeđivanju neophodne terapije.

- Da bi se postupak ubrzao, ali i osiguralo kontinuirano snabdevanje potrebnim lekom u narednom periodu, kontaktiran je proizvođač ovog leka, a njihovi uslovi dostupnosti ovog leka u Srbiji prosleđeni su RFZO, koji jedini može da sprovodi postupke nabavke lekova. Ujedno, od strane Instituta za majku i dete „Dr Vukan Čupić„, zatraženo je da se pokrene procedura nabavke ovog leka po čl. 15 Pravilnika o sadržaju i obimu, koji omogućava zdravstvenoj ustanovi da obezbedi lek koji je neregistrovan u Srbiji, ali je registrovan u EU, i to za pacijente koji su životno ugoroženi. Ovo je način da lek što pre stigne do pacijenta, dok se u međuvremenu završavaju procedure za stalno i kontinuirano snabdevanje navedenom terapijom u Srbiji - kažu u Ministarstvu zdravlja.

Nakon magneta utvrđeno je da je u pitanju epilepsija, te je mali Dušan počeo da pije jedan lek, ali nakon tog više nije bio isto dete. Dobio je još jedan antiepileptik i godinu dana nije imao napade.

- Kada je imao tri i po godine na ultrazvuku je utvrđeno da nema jedan bubreg i da se to desilo u trudnoći, iako mi niko nije rekao da dete nema bubreg. Isključen mu je jedan lek u januaru ove godine i bio je dobro sve do marta, kada su počela da mu klecaju kolena. Ponovo su se pojavili mini-napadi i vraćen mu je lek, ali nastavili su se isti simptomi, počele su da mu se tresu ruke i noge. Uveden mu je treći antiepileptik, od kojeg nije spavao dva meseca - priča Dušanova majka.

Američka kompanija “BioMarin” u maju je prva na svetu lansirala lek pod nazivom “Brineura” protiv ove do sada neizlečive bolesti, za ovaj lek bi na godišnjem nivou trebalo da se izdvoji oko 650.000 evra. Lek je enzimska supstituciona terapija, što znači da se deci kroz mozak ubrizgava enzim koji im fali, tako što se mali kateter ugradi u glavu. Izgleda poput malog dugmeta, a detetu se doživotno, na svake dve nedelje daje lek. Do danas, Batenova bolest je uvek bila fatalna, a naučnici se nadaju da će Brineura to promeniti ili barem produžiti život deci.

Roditelji ovoga dečaka rade nakon toga dva puta magnetnu rezonancu, od kojih je jedan nalaz rekao da ima cistu na mozgu, a drugi da ima moždano propadanje. Zakazali su pregled u Beogradu u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić”, gde je 26. jula postavljena dijagnoza Batenove bolesti, a odmah je urađena i analiza plodove vode, kako bi se videlo da li je bba koju Vesna nosi zdrava.

- Bar to su bile dobre vesti, jer beba nije bolesna. U Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” čuli smo da sada postoji lek “brineura”, koji donosi poboljšanje. Oni su dali saglasnost da Dušan dobije tu novu terapiju i predali su je Republičkom Fondu za zdravstveno osiguranje, koji je tražio odobrenje od Ministarstva zdravlja da nabavi lek. Nisu nas obaveštavali o tome da li i kada zaseda Komisija RFZO za lečenje urođenih bolesti metabolizma, ne znamo ni koliko vremena prođe dok se ne završi procedura i ne nabavi se lek. Sada nam je rečeno da će Komisija zasedati 31. oktobra i nadamo se da će Dušan što pre dobiti lek - kazala je Vesna Mijušković.

Batenova bolest je retka, izuzetno teška i progresivna. Manifestuje se oko treće godine epileptičnim napadima, ali nakon toga deca počinju da propadaju. Ne mogu da se kreću, potom ni da sede, gube vid, ne mogu da se samostalno hrane, potom ni da gutaju.

- Bolest je jako progresivna i on može da bude paralisan i da izgubi vid. Sada dobija epileptipčne napade i noću, što ranije nije imao. Sve slabije govori, ne može samostalno da se hrani, ali može da guta, ne može sam da hoda, teško ga je uspavati i jako je nervozan. Njemu je šutiranje lopte bilo sve u životu i sigurno sada ne može da prihvati to ne može da hoda - kazala je ova žena.

LJ. Petrović