Малишани оболели од Батенове болести терапију добијају 4. априла

У овој установи наводе је у питању краткотрајно одлагање терапије, што ни у ком случају не погоршава ток болести, нити доводи до угрожавања живота пацијената.

Као што је “Дневник” већ писао, двојица дечака који примају терапију за ретку и тешку Батенову болест, нису добила последњу дозу лека, а није се знало када ће стићи лек и колико ће трајати пауза у лечењу, као ни могуће последице због паузе у лечењу. У Републичком фонду за здравствено осигурње нам је прошле седмице речено да је лек поручен, те да се чека његова испорука. Навели су и да је у питању терапија чија је вредност 500 милиона динара на годишњем нивоу и која се због рестриктивног режима складиштења набавља два пута годишње.

Доцент др Ружица Крављанац из Института за здравствену заштиту мајке и детета “Др Вукан Чупић”, која је задужена за терапију и лечење оба болесна дечака, одговорила је на питања које је “Дневник” поставио и болници и Министарству здравља.

Лек бринеура се даје периодично по једна доза на две недеље, а не континуирано. Одлагање је обавезно за једну до две недеље, ако постоји инфекција или неки други здравствени проблем оболелог детета. На основу наведеног, не ради се о прекидању терапије, већ о краткотрајном одлагању давања лека, што ни у ком случају не погоршава ток болести, нити доводи до угрожавања живота пацијената, навела је др Крављанац у мејлу који нам је прослеђен из Министарства здравља.

Како наводи, један оболели дечак терапију добија 10 месеци и новац за његово лечење обезбедио је РФЗО, а други дечак пола године добија лек, који је за њега обезбеђен из донације. Према њеним речима, ни један ни други малишан нису ни ходали самостално, нити говорили пре примене прве дозе лека, а то нажалост не могу ни после вишемесечне терапије.

Дакле, њихово стање је исто, а како се од терапије бринеуром и не очекује директан ефекат у побољшању, тако ни кратко одлагање примене лека неће утицати на ток болести, нити их то на било који начин животно угрожава. Према мојим инфомацијама, лек ће бити достављен током следеће недеље и планира се примена следеће терапије 4. априла, навела је др Крављанац.

Према њеним речима, 22. фебруара родитељима је пренесено усмено саопштење Комисије за ретке болести при Републичком фонду за здравствено осигурање (РФЗО) да ће бити одобрена даља набавка лека и да ће им јавити када буде стигао лек, пошто немају увид у динамику набавке лека.

Доцент др Ружица Крављанац из Института за здравствену заштиту мајке и детета “Др Вукан Чупић” каже да су родитељи обојице шестогодишњака били обавештени о свим активностима у вези с набавком лека.

Дечаку који од почетка добија лек о трошку РФЗО највероватније ће бити одложено примењена само један доза лека, што га ни на који начин не угрожава. За наставак лечења другог дечака, који је лек добијао из донације, за набавку лека потребна је процедура добијања одобрења од РФЗО.

Почетком марта послата је молба Фонду да истичу залихе лекова и да молимо за бржу набавку лека, да се не би правиле веће паузе у лечењу, каже др Крављанац.

Како објашњава, Батенова болест је неуронска цероидна липофусциноза, тешко неуролошко прогресивно обољење које доводи до престанка хода, говора, менталне ретардације и епилепсије.

Према до сада објављеним научним медицинским подацима, није пронађен лек који доводи до излечења од ове тешке болести. Лек “бринеура”, не доводи до излечења од Батенове болести, нити спасава животе оболелих, већ је то покушај да се успори прогресија болести у дужем временском периоду, напомиње др Крављанац.

Љ. Петровић