ВОДИЧ ЗА ПАЦИЈЕНТЕ Хајде да причамо о мултипле склерози

Иако су све редовне контроле за пацијенте биле отказане, особе оболеле од мултипле склерозе могле су, уколико је наступило погоршање болести, да буду примљене и прегледане у неуролошкој амбуланти Поликлинике, као и у Ургентном центру Универзитетског Клиничког центра Србије. После прегледа, уколико је било индиковано, оболели су примани и лечени на Клиници за неурологију. Осим тога, пацијентима је у целом овом периоду пандемије, ординирана о трошку РФЗО терапија лековима који модификују природни ток мултипле склерозе и праћени њени ефекти, на Клиници за неурологију или на одсеку неурологије у Поликлиници. Захваљујући овоме се сада у УКЦС лечи овим лековима око 1.500 болесника, што је двоструко већи број болесника од мултипле склерозе него пре пандемије.

Поред тога, да би пацијенти лакше дошли до правовремених информација, Друштво Мултипле склерозе Србије, као једно од најстаријих удружења пацијената у Србији, организује онлине трибину „Хајде да причамо о мултиплој склерози“ на којој пацијенти могу да чују најтачније информације од истакнутих стручњака из ове области. Трибина се емитује на youtubе каналу Друштва МС Србије https://bit.ly/Hajdеda. Такође, први пут представљен је и својеврсни Водич за оболеле и њихове породице, који су писали пацијенти за пацијенте. Водич ће пружити све оно што је потребно некоме ко је тек сазнао да болује од мултипле склерозе, али и онима који већ дуго живе са овом дијагнозом. Која је то дијагностика и какво лечење могу да очекују, до танчина је објашњено уз помоћ других пацијената, коју су то све већ проживели.

- Током трајања ванредног стања, родила се идеја о формирању такозване „фокус групе“ која је окупљена око пројекта „Хајде да причамо о...“. Сама идеја потекла је као одговор на непроверене и нетачне информације које су се јављале на самом почетку епидемије. Циљ водича јесте пружање тачних и проверених информација на једном месту. Значај активног учешћа самих оболелих је немерљив, с обзиром на то да су поглавља настала под утицајем њихових личних искустава у борби са овом болешћу. Епидемиолошка ситуација узрокована ковид-19 донела је многе тешкоће особама оболелих од мултипле склерозе. У протеклих годину дана трудили смо се да будемо на располагању у пружању проверених информација, а током трајања ванредног стања били смо доступни 24 сата дневно. Користећи расположиве канале комуникације као и друштвене мреже, трудили смо се да информације стижу до наших чланова. Забележили смо и повећану забринутост и страх код ове популације, те је наше психосоцијално саветовалиште имало драстично већи број позива услед појачане анксиозности и појаве депресивних стања – рекла је Драгана Шутовић Илић из Друштва Мултипле склерозе Србије.

Мултипла склероза је највећи имитатор од свих неуролошких болести, а њен ток је непредвидив. Број оболелих од МС у Србији је у порасту. Најчешће се јавља између 20. и 40. године живота, али се може манифестовати и у било ком другом животном периоду. Жене обољевају два пута чешће од мушкараца. Након 15 година од увођења лекова прве генерације за лечење мултипле склерозе, држава је почетком 2020. године на позитивну листу лекова уврстила најсавременију и високо ефикасну терапију, која до сада није била доступна пацијентима. За оболеле је тако учињен велики помак, а број оболелих од мултипле склерозе који се лече на терет РФЗО-а је удвостручен.

Др Јелена Друловић напомиње како међу пацијентима са мултиплом склерозом који су на високо ефикасној савременој терапији, било је и оних који су оболели од инфекције коронавируса, али да ни у једном случају није дошло до развоја тешких форми ковид-19, нити смртног исхода. Такође, међу оболелима од мултипле склерозе влада велико интересовање за вакцинацијом.

- Нове терапије значајно успоравају прогресију болести, смањују учесталост погоршања и значајно побољшавају квалитет живота оболелих, што је важно, јер МС током времена има тенденцију акумулације онеспособљености, па се пацијенти годинама боре са различитим проблемима везаним за физичко, ментално и социјално здравље. За сада имамо 800 пацијената који примају ову најсавременију терапију. То је савршен резултат, посебно када знамо да се дешава у време пандемије ковид-19, а држава је, упркос тешкој ситуацији издвојила велика средства и омогућила најквалитетнију терапију.  Увођење ове терапије баш у време ковид-19 епидемије био је огроман изазов. Поносни смо што је наш велики напредак у третману особа са мултиплом склерозом, препознат и ван граница наше земље, па тако, колеге из Енглеске, Србију истичу као пример по питању унаређења лечења мултипле склерозе – истакла је начелница Одељења за имунски посредоване болести ЦНС Клинике за неурологију у КЦС професорка др Јелена Друловић,.

- Нове вакцине против ковид-19 болести се сматрају безбедним за особе са мултиплом склерозом, према недавно изнетим ставовима експерата Међународне Федерације Мултипле Склерозе и Друштва Мултипле Склерозе Велике Британије. На основу досадашњих искустава са другим вакцинама, не очекује се да ће ковид-19 вакцинација довести до релапса МС, бити опасна за особе са МСм, укључујући и оне које се лече имуносупресивним лековима који модификују природни ток болести. Изузетак од овога би могле да буду само особе са МС и тешким алергијама. Ниједна од вакцина које су доступне у нашој земљи нису контраиндиковане за примену код особа са МС, јер нису живе вакцине. Одређени лекови из групе ДМТ (терапија која модификује ток болести) могу да смање ефективност ковид-19 вакцинације, али и тај нешто смањени одговор је бољи него никакав одговор. Вакцинација није никако разлог за прекид ДМТ код МС, јер би то била већа штета него потенцијално мање ефективан одговор на вакцину. Нешто мања ефективност вакцина се може видети код особа које су на терапији окрелизумабом, финголимодом, кладрибин таблетама и алемтузумабом. Стога они код којих се планира започињање ове терапије, треба да се, уколико је могуће, prеthodno вакцинишу –напоменула је епидемиолог на Медицинском факултету Универзитета у Београду.професорка др Татјана Пекмезовић.

Андреа Ђокић (34) из Београда једна је од пацијенткиња која је учествовала у писању Водича за пацијенте. Својим примером и кроз оно што је она пролазила, хтела је да помогне другим пацијентима.

- Мултипла склероза ми је дијагностикована 2015. године и то изузетно агресивна форма болести. Током прве године доживела сам много релапса, практично на сваких два до три месеца. Нисам могла да стојим на ногама, руке су ми отказивале, а током једног релапса ми се цело тело одузело, само сам врат могла да померам. После сваког релапса требало ми је доста времена да се повратим. Тада ми је докторка предложила да будем на терапији из донације. Како сам почела да је примењујем, релапса више није било. Осећала сам се као и сви други, здрави, људи. Сада добијам терапију о трошку РФЗО-а и пресрећна сам због тога. Битно ми је да будем пацијент који се лечи и да водим нормалан живот - каже Ђокић.

Љ. Петровић