VODIČ ZA PACIJENTE Hajde da pričamo o multiple sklerozi

Iako su sve redovne kontrole za pacijente bile otkazane, osobe obolele od multiple skleroze mogle su, ukoliko je nastupilo pogoršanje bolesti, da budu primljene i pregledane u neurološkoj ambulanti Poliklinike, kao i u Urgentnom centru Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije. Posle pregleda, ukoliko je bilo indikovano, oboleli su primani i lečeni na Klinici za neurologiju. Osim toga, pacijentima je u celom ovom periodu pandemije, ordinirana o trošku RFZO terapija lekovima koji modifikuju prirodni tok multiple skleroze i praćeni njeni efekti, na Klinici za neurologiju ili na odseku neurologije u Poliklinici. Zahvaljujući ovome se sada u UKCS leči ovim lekovima oko 1.500 bolesnika, što je dvostruko veći broj bolesnika od multiple skleroze nego pre pandemije.

Pored toga, da bi pacijenti lakše došli do pravovremenih informacija, Društvo Multiple skleroze Srbije, kao jedno od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji, organizuje online tribinu „Hajde da pričamo o multiploj sklerozi“ na kojoj pacijenti mogu da čuju najtačnije informacije od istaknutih stručnjaka iz ove oblasti. Tribina se emituje na youtube kanalu Društva MS Srbije https://bit.ly/Hajdeda. Takođe, prvi put predstavljen je i svojevrsni Vodič za obolele i njihove porodice, koji su pisali pacijenti za pacijente. Vodič će pružiti sve ono što je potrebno nekome ko je tek saznao da boluje od multiple skleroze, ali i onima koji već dugo žive sa ovom dijagnozom. Koja je to dijagnostika i kakvo lečenje mogu da očekuju, do tančina je objašnjeno uz pomoć drugih pacijenata, koju su to sve već proživeli.

- Tokom trajanja vanrednog stanja, rodila se ideja o formiranju takozvane „fokus grupe“ koja je okupljena oko projekta „Hajde da pričamo o...“. Sama ideja potekla je kao odgovor na neproverene i netačne informacije koje su se javljale na samom početku epidemije. Cilj vodiča jeste pružanje tačnih i proverenih informacija na jednom mestu. Značaj aktivnog učešća samih obolelih je nemerljiv, s obzirom na to da su poglavlja nastala pod uticajem njihovih ličnih iskustava u borbi sa ovom bolešću. Epidemiološka situacija uzrokovana kovid-19 donela je mnoge teškoće osobama obolelih od multiple skleroze. U proteklih godinu dana trudili smo se da budemo na raspolaganju u pružanju proverenih informacija, a tokom trajanja vanrednog stanja bili smo dostupni 24 sata dnevno. Koristeći raspoložive kanale komunikacije kao i društvene mreže, trudili smo se da informacije stižu do naših članova. Zabeležili smo i povećanu zabrinutost i strah kod ove populacije, te je naše psihosocijalno savetovalište imalo drastično veći broj poziva usled pojačane anksioznosti i pojave depresivnih stanja – rekla je Dragana Šutović Ilić iz Društva Multiple skleroze Srbije.

Multipla skleroza je najveći imitator od svih neuroloških bolesti, a njen tok je nepredvidiv. Broj obolelih od MS u Srbiji je u porastu. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom periodu. Žene oboljevaju dva puta češće od muškaraca. Nakon 15 godina od uvođenja lekova prve generacije za lečenje multiple skleroze, država je početkom 2020. godine na pozitivnu listu lekova uvrstila najsavremeniju i visoko efikasnu terapiju, koja do sada nije bila dostupna pacijentima. Za obolele je tako učinjen veliki pomak, a broj obolelih od multiple skleroze koji se leče na teret RFZO-a je udvostručen.

Dr Jelena Drulović napominje kako među pacijentima sa multiplom sklerozom koji su na visoko efikasnoj savremenoj terapiji, bilo je i onih koji su oboleli od infekcije koronavirusa, ali da ni u jednom slučaju nije došlo do razvoja teških formi kovid-19, niti smrtnog ishoda. Takođe, među obolelima od multiple skleroze vlada veliko interesovanje za vakcinacijom.

- Nove terapije značajno usporavaju progresiju bolesti, smanjuju učestalost pogoršanja i značajno poboljšavaju kvalitet života obolelih, što je važno, jer MS tokom vremena ima tendenciju akumulacije onesposobljenosti, pa se pacijenti godinama bore sa različitim problemima vezanim za fizičko, mentalno i socijalno zdravlje. Za sada imamo 800 pacijenata koji primaju ovu najsavremeniju terapiju. To je savršen rezultat, posebno kada znamo da se dešava u vreme pandemije kovid-19, a država je, uprkos teškoj situaciji izdvojila velika sredstva i omogućila najkvalitetniju terapiju.  Uvođenje ove terapije baš u vreme kovid-19 epidemije bio je ogroman izazov. Ponosni smo što je naš veliki napredak u tretmanu osoba sa multiplom sklerozom, prepoznat i van granica naše zemlje, pa tako, kolege iz Engleske, Srbiju ističu kao primer po pitanju unaređenja lečenja multiple skleroze – istakla je načelnica Odeljenja za imunski posredovane bolesti CNS Klinike za neurologiju u KCS profesorka dr Jelena Drulović,.

- Nove vakcine protiv kovid-19 bolesti se smatraju bezbednim za osobe sa multiplom sklerozom, prema nedavno iznetim stavovima eksperata Međunarodne Federacije Multiple Skleroze i Društva Multiple Skleroze Velike Britanije. Na osnovu dosadašnjih iskustava sa drugim vakcinama, ne očekuje se da će kovid-19 vakcinacija dovesti do relapsa MS, biti opasna za osobe sa MSm, uključujući i one koje se leče imunosupresivnim lekovima koji modifikuju prirodni tok bolesti. Izuzetak od ovoga bi mogle da budu samo osobe sa MS i teškim alergijama. Nijedna od vakcina koje su dostupne u našoj zemlji nisu kontraindikovane za primenu kod osoba sa MS, jer nisu žive vakcine. Određeni lekovi iz grupe DMT (terapija koja modifikuje tok bolesti) mogu da smanje efektivnost kovid-19 vakcinacije, ali i taj nešto smanjeni odgovor je bolji nego nikakav odgovor. Vakcinacija nije nikako razlog za prekid DMT kod MS, jer bi to bila veća šteta nego potencijalno manje efektivan odgovor na vakcinu. Nešto manja efektivnost vakcina se može videti kod osoba koje su na terapiji okrelizumabom, fingolimodom, kladribin tabletama i alemtuzumabom. Stoga oni kod kojih se planira započinjanje ove terapije, treba da se, ukoliko je moguće, prethodno vakcinišu –napomenula je epidemiolog na Medicinskom fakultetu Univerziteta u Beogradu.profesorka dr Tatjana Pekmezović.

Andrea Đokić (34) iz Beograda jedna je od pacijentkinja koja je učestvovala u pisanju Vodiča za pacijente. Svojim primerom i kroz ono što je ona prolazila, htela je da pomogne drugim pacijentima.

- Multipla skleroza mi je dijagnostikovana 2015. godine i to izuzetno agresivna forma bolesti. Tokom prve godine doživela sam mnogo relapsa, praktično na svakih dva do tri meseca. Nisam mogla da stojim na nogama, ruke su mi otkazivale, a tokom jednog relapsa mi se celo telo oduzelo, samo sam vrat mogla da pomeram. Posle svakog relapsa trebalo mi je dosta vremena da se povratim. Tada mi je doktorka predložila da budem na terapiji iz donacije. Kako sam počela da je primenjujem, relapsa više nije bilo. Osećala sam se kao i svi drugi, zdravi, ljudi. Sada dobijam terapiju o trošku RFZO-a i presrećna sam zbog toga. Bitno mi je da budem pacijent koji se leči i da vodim normalan život - kaže Đokić.

LJ. Petrović