Европа преузима Зојин закон

који ће вероватно постати модел дијагностиковања ретких болести у целој Европи.

Зојин закон усвојен је 23. јануара прошле године и предвиђа да свако дете којем шест месеци не може да се утврди дијагноза, о трошку државе мора да се обезбеди дијагностика у страним лабораторијама. Бојана Миросављевић имала је ћерку Зоју, која је боловала од изузетно ретке, Батенове болести и преминула 6. августа 2013. године.



- Европа је решила да се уједини против проблема ретких болести. Желе да направе платформу коју ће примењивати све земље и позвали су нас да представимо Зојин закон, као најбоље решење за дијагностику ретких болести. Идеја је да Зојин закон буде база за решавање проблема ретких болести код деце - каже Бојана Миросаљевић.



Према њеним речима, Европски парламент не жели да географија утиче на нечији живот.- У неким земљама доступна је дијагностика, као и терапија, а негде оне постану доступне после осам година. Нека деца би била жива да су на време добила дијанозу и терапију. Болест не бира државу и не зна за границе и зато би Зојин закон требало да буде јединствено решење за све земље. Изабрали су нас, иак нисмо ни земља чланица Европске уније, јер је Зојин закон показао добре резултате - казала је Миросављевићева.



Од како је пре годину и по усвојен овај закон, 256 деце је добило дијагнозу. Нека деца су добила и лошу дијагнозу, односно сазнало се да имају неизлечиву болест, али су и у том случају њихови родитељи захвални. Наиме, сазанали су од чега им је дете болесно и надају се да ће им једног дана бити лека.



- Нема више лутања у зачарном кругу. Живот детета не сме да зависи до тога где је рођено. Има и оних који су сазнали да је у питању болест која може да се лечи, а нека деца су већ на путу потпуног опоравка. Једна деојчица је проходала после пет година тражења дијагнозе и лутања у мраку. Не зна се у којој мери ће се опоравити, али се опоравља. Без дијагнозе нема лечења - испричала је Бојана Миросављевић и напоменула да је све добро у вези Зојиног закона урадила њена ћерка, Зоја, која је била тако мала, а урадила је велику ствар.



Љ. Петровић

 

Зоја Миросављевић



Зоја Миросављевић рођена је 24. септембра 2004. и до њене треће године нико није ни претпостављао да је болесна. С три године је добила први епилептични напад. Лечена је од епилепсије, али је након годину дана стање почело да јој се погоршава. Губила је функције, није могла да хода, седи, гута, говори, изгубила је вид, вратила се у пелене. Миросављевићи су дете одвели у Лондон и платили 50.000 евра за анализу која је коштала 1.000 евра. Тако је Зоја добила дијагнозу - Батенова болест, против које се јуначки борила до 6. августа 2013, када је преминула пре него што је напунила десет година. У мају прошле године, неколико месеци након усвајања Зојиног закона, мала Зоја добила је улицу у Новом Саду.