Evropa preuzima Zojin zakon

koji će verovatno postati model dijagnostikovanja retkih bolesti u celoj Evropi.

Zojin zakon usvojen je 23. januara prošle godine i predviđa da svako dete kojem šest meseci ne može da se utvrdi dijagnoza, o trošku države mora da se obezbedi dijagnostika u stranim laboratorijama. Bojana Mirosavljević imala je ćerku Zoju, koja je bolovala od izuzetno retke, Batenove bolesti i preminula 6. avgusta 2013. godine.



- Evropa je rešila da se ujedini protiv problema retkih bolesti. Žele da naprave platformu koju će primenjivati sve zemlje i pozvali su nas da predstavimo Zojin zakon, kao najbolje rešenje za dijagnostiku retkih bolesti. Ideja je da Zojin zakon bude baza za rešavanje problema retkih bolesti kod dece - kaže Bojana Mirosaljević.



Prema njenim rečima, Evropski parlament ne želi da geografija utiče na nečiji život.- U nekim zemljama dostupna je dijagnostika, kao i terapija, a negde one postanu dostupne posle osam godina. Neka deca bi bila živa da su na vreme dobila dijanozu i terapiju. Bolest ne bira državu i ne zna za granice i zato bi Zojin zakon trebalo da bude jedinstveno rešenje za sve zemlje. Izabrali su nas, iak nismo ni zemlja članica Evropske unije, jer je Zojin zakon pokazao dobre rezultate - kazala je Mirosavljevićeva.



Od kako je pre godinu i po usvojen ovaj zakon, 256 dece je dobilo dijagnozu. Neka deca su dobila i lošu dijagnozu, odnosno saznalo se da imaju neizlečivu bolest, ali su i u tom slučaju njihovi roditelji zahvalni. Naime, sazanali su od čega im je dete bolesno i nadaju se da će im jednog dana biti leka.



- Nema više lutanja u začarnom krugu. Život deteta ne sme da zavisi do toga gde je rođeno. Ima i onih koji su saznali da je u pitanju bolest koja može da se leči, a neka deca su već na putu potpunog oporavka. Jedna deojčica je prohodala posle pet godina traženja dijagnoze i lutanja u mraku. Ne zna se u kojoj meri će se oporaviti, ali se oporavlja. Bez dijagnoze nema lečenja - ispričala je Bojana Mirosavljević i napomenula da je sve dobro u vezi Zojinog zakona uradila njena ćerka, Zoja, koja je bila tako mala, a uradila je veliku stvar.



LJ. Petrović

 

Zoja Mirosavljević



Zoja Mirosavljević rođena je 24. septembra 2004. i do njene treće godine niko nije ni pretpostavljao da je bolesna. S tri godine je dobila prvi epileptični napad. Lečena je od epilepsije, ali je nakon godinu dana stanje počelo da joj se pogoršava. Gubila je funkcije, nije mogla da hoda, sedi, guta, govori, izgubila je vid, vratila se u pelene. Mirosavljevići su dete odveli u London i platili 50.000 evra za analizu koja je koštala 1.000 evra. Tako je Zoja dobila dijagnozu - Batenova bolest, protiv koje se junački borila do 6. avgusta 2013, kada je preminula pre nego što je napunila deset godina. U maju prošle godine, nekoliko meseci nakon usvajanja Zojinog zakona, mala Zoja dobila je ulicu u Novom Sadu.