ЛЕПА ВЕСТ Лек за "децу лептире" стиже у Србију НАКОН УЗИМАЊА ТЕРАПИЈЕ 18 МЕСЕЦИ БЕЗ БОЛА И РАНА

Недавно је у Америци одобрен и први лек - гел, који на годишњем нивоу кошта више од 660 хиљада долара. Како најављују надлежни, у првим месецима наредне године стиже за наше пацијенте.

Проф. др Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање да је лек регистрован у Америци, али још није регистрован у Европи и да се очекује да ће се то десити до јуна 2024. године.

- Пракса у Србији је да се након регистрације у Европи увози, наравно ако имамо финансијска средства, међутим, ово ће бити први пут да увозимо лек који је регистрован пре Европе. Наша Агенција за лекове и медицинска средства је дала дозволу за увоз. Ово радимо зато што се ради о једној од најтежих ретких болести. Комисија за ретке болести донела је одлуку прошле недеље да се финансирају прва два пацијента са булозном епидермолизом - каже Радојевић Шкодрић.

Милош Николић Директор Клинике за венерологију каже за РТС да је булозна епидермолиза најтеже дерматолошко обољење, које је присутно на основу генетске мутације.

- То су веома тешки пацијенти који су болесни од рођења. Трпе велике болове, ерозије које се праве на кожи од самога рођења онемогућавају нормалан живот. Ране када зарастају, доводе до срастања прстију, до проблема у усној дупљи - каже доктор Николић.

Према његовим речима, нови лек који је регистрован у Америци може допринети да се стабилизује стање у наредних 6 до 18 месеци код пацијената који га конзумирају, а после тог периода мора поново да се примењује ова терапија.

Лек на годишњем нивоу кошта више од 660.000 долара

Доктор Николић каже да ће се после увоза лека у Србију, проценити по тежини клиничке слике коме је лек најпотребнији.

- Ово је револуција у медицини. Такозвана генска терапија за неке друге болести постоји већ извесно време. Применом лека долази до епителизације свих промена и пацијенти могу више месеци до годину дана да имају кожу без рана - каже др Николић.

Симптоми

Промене су код ове најтеже форме често генерализоване, а због понављаних промена на шакама и стопалима долази до губитка нокатних плоча свих прстију и делимичног срастања појединих прстију.

Временом долази до тешких деформитета који онемогућавају коришћење шака, као и отежаног хода због недостатка прстију на стопалима.

Кретање и функционисање пацијента са ЕБХ временом отежавају и контрактуре на екстремитетима, као последица створених ожиљака.

Осим промена на кожи, стање пацијента отежавају сличне промене на слузницама очију, дигестивног и уринарног тракта.

Може да дође и до тешке анемије, фиброзних промена на плућима, стања хипоалбуминемије и хипопротеинемије.

У Србији је 2008. године основано Удружење за булозну епидермолизу “ДЕБРА” са циљем да помогне особама са булозном епидермолизом (ЕБ) у очувању здравља и олакшавању свакодневног живота.

Курир/РТС