СРБИЈА ЈОШ ЈЕДНОМ ПОКАЗАЛА ОГРОМНО СРЦЕ Сакупљен новац за лечење дечака лептира МАЛИ ВИКТОР ИДЕ У АМЕРИКУ ПО ЖИВОТ
Сав новац за одлазак маленог Виктора Питуце, дечака-лептира у Америку где че примити најновију терапију, прикупљен је и малишан би требало крајем децембра или почетком јануара да оде у САД.
Скупљено је 640.000 евра, колико је по процени "Кристал биотека" потребно за терапију за булозну епидермолизу, ретко генетско обољење с којим Виктор живи у живим ранама и тешким мукама од рођења, јер му кожа пуца и на најмањи додир.
- Најпре хвала свима на огромној подршци и материјалној и моралној да наш синчић оде у Америку и прими терапију која је за нас животна прилика. Тај тај нови гел, који је регистрован само у Америци, дакле не и у ЕУ, помоћи ће да се на неко време затворе Викторове ране. Неизмерно смо срећни - каже за медије Милена Путица, Викторова мајка.
Она наводи да још не зна колики ће заиста бити трошкови примања ове терапије у САД, јер је 640.000 евра процењено на основу просечне клиничке слике детета оболелог од булозне епидермолизе.
- Тек када Викотра прегледају и ураде све анализе знаћемо колико дуго треба да прима терапију, која недељно кошта 24.500 долара, а која је процењена на годину дана - наводи Милена.
Али, пре тога Виктора чека још једна важна и тешка ствар - операција једњака у Салцбургу 20. децембра.
- Викотр има живе ране и видљиве и невидљиве, односно и једњак му је сав у ранама, те сада може да једе само течну храну. Да би могао да једе пасирано пошто никад у животу неће моћи да једе чврсту храну, неопходно је да уради дилатацију, односно пшроширење једњака, што се нико у Београду не усуђује да му уради. Деца-лептири у неким годинама заврше са гастростомом у стомаку преко које једу, а ова операција у Салцбургу је наша борба да не дође до даљих компликација - наводи Милена, која је сада преокупирана папирологијом за САД јер треба организовати лет, смештај и све остало, једино је виза завршена.
Милена још једном захваљује свима, па и држави која је најавила да ће, иако овај лек није регистрован у ЕУ, чију регулативу прати Србија, набавити га за најтеже случајеве деце с овом дијагнозом, којих је 17 од укупно 39 оболелих.
- Одлазимо у Америку у нади да је ово први и последњи пут да скупљамо новац за Викотра јер ће држава у првом кварталу следеће године обезбедити лек. Нама је време живот и зато нам је и први квартал далеко, али смо срећно и због нашег детета и због све остале деце што ћемо иамти овај вредан, али нажалост прескуи лек и код нас - истиче Милена.
Informеr.rs
