Представљен тим лекара који се баве спиналном мишићном атрофијом

Спинална мишићна атрофија је врло озбиљна, прогресивна болест, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота. Свака 35. до 37. особа у општој популацији је носилац рецесивног гена за спиналну мишићну атрофију (СМА). Кад се две такве особе сретну и добију потомство, постоји 25 одсто шансе да се роди дете које је оболело од СМА.

“До пре само пар година ова ретка болест за многе је представљала непознаницу, данас је ситуација умногоме различита. Више пажње се поклања овој групи пацијената како у домену саме дијагностике, тако и у домену комплетне здравствене заштите која подразумева само лечење и мултидисциплинарни приступ оболелима. Свакако, све ово наведено не би био могуће остварити без подршке и партнерских односа које смо успоставили и које негујемо са релевантним институцијама задуженим за здравствену и социјалну заштиту”, рекла је председница удружења СМА Србија Оливера Јововић.

“Ова конференција је између осталог веома значајна за нас, јер се стручњаци из различих грана медицине посвећују и унапређивању третирања болести и квалитета наших живота. Важно је да се одрасли пацијенти не осећају запостављенима, да се не обесхрабре када је у питању одлазак на редовне контроле и да знају коме могу да се обрате. Мислим да је ова конференција још један корак напред ка унапређењу неге и квалитета живота свих оболелих од СМА”, рекла је Даница Илић.

Сада када код нас постоје лекови који модификују ток болести, са СМА се може доста добро живети, посебно ако се болест ухвати на време, једна је од порука која се могла чути од стручњака на конференцији.

Неуролог из Универзитетске дечје клинике Тиршова професор др Димитрије Николић појаснио је значај мултидисциплинарног приступа и који тим лекара треба да се бави СМА у оквирима дечје медицине. Навео је да промовишу мултидисциплинарни тим лекара, јер СМА није само неуролошко обољење, постоје и респираторне и гастроентеролошке компликације.

“У питању је озбиљни рад педијатара пулмолога, гастроентеролога, а услед природног тока болести, у зависности кад се започне са терапијом, због деформитета кичменог стуба, врло је важно укључити и дечје ортопеде, хирурге и физијатре. Они сви прописују различите методе физикалне терапије, имајући у виду чињеницу да је у питању болест са прогресивним током. Такође, ускоро почињемо са пројектом неонаталног скрининга како бисмо успели да “ухватимо” пацијенте у пресимтоматској фази. Наша мисија је превенција и рана дијагноза, пре испољавања клиничких симптома како би пацијенти на време добили адекватну савремену терапију и могли квалитетније да живе”, истакао је др Николић.

Поред предавања на тему неонаталног скрининга и педијатрије, пажња је посвећена и одраслим пацијентима, као и њиховим потребама. Пацијенткиња из Удружење СМА Србија Даница Илић је рекла како сада захваљујући увођењу скрининга код новорођенчади коначно постоје терапије за спиналну мишићну атрофију, те се највише говори о лечењу педијатријских пацијената и о будућој деци са СМА, али да не треба заборавити одрасле пацијенте који живе са СМА деценијама, као и њихове потребе.

На конференцији “Снага тима”, говорила је и супруга председника Републике Србије Тамара Вучић.

Како се боље можемо борити против болести него мишљу о здрављу и сталним напорима да се у сваком човеку пробуди искра здравља, која ће учинити да се болест успори, ако не потпуно заустави. И зато смо овде. Да славимо сва новија сазнања и вештине како бисмо својим мислима о здрављу и срећи ушли у борбу са једном опаком болешћу која напада најнежније припаднике људске врсте. Они очекују нашу помоћ и ми се трудимо да је пружимо свакога дана. Овде смо, верујем свим срцем, да покушамо да и малим и великим јунацима, а сви су велики, вратимо дечји осмех на лица, осмех који ће осветлити пут у њихову бољу будућност”,- казала је Тамара Вучић.

Она је истакла и да цене таквих лекова које достижу астрономске нивое муте радост коју доноси наука откривањем све ефикаснијих лекова који могу спасити животе ових малих људи. Ипак, малодушност нам није у генетском коду, посебно када пред собом имамо битку за живот.

Зато је наша намера да наставимо путем којим смо кренули још 2013. године када су почела озбиљна издвајања у buyetu за лечење ретких болести. Сваке године ова цифра је расла, и ове године достигла 3,7 милијарди динара. Наша је обавеза, сваког од нас појединачно и заједно као друштва, да чинимо све што је у нашој моћи да борба против ове болести остане континуирана и снажна”, закључила је Тамара Вучић.

Љ. Петровић