Sačuvane vesti Pretraga Navigacija
Podešavanja sajta
Odaberi pismo
Odaberi grad
  • Novi Sad
  • Bačka Palanka
  • Bačka Topola
  • Bečej
  • Beograd
  • Inđija
  • Kragujevac
  • Leskovac
  • Niš
  • Pančevo
  • Ruma
  • Sombor
  • Stara Pazova
  • Subotica
  • Vršac
  • Zrenjanin

ČETVOROGODIŠNJOJ NAĐI DRŽAVA PRUŽA ŠANSU RFZO obezbeđuje lek za „decu leptire“

20.02.2024. 12:19 12:35
Piše:
Foto: Youtube printscreen/ Retke bolesti - Deca leptiri/ Brainz TV

Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema.

Genska krema je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“ - izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

-Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrić.

Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.

Piše:
Pošaljite komentar
Grujičić: Uskoro ćemo da formiramo kancelariju ili upravu za retke bolesti

Grujičić: Uskoro ćemo da formiramo kancelariju ili upravu za retke bolesti

08.09.2023. 12:05 12:07
"Svi misle da sam DETE, a ja imam 20 godina", usled retke bolesti ŽENA JE ZAROBLJENA U TELU DETETA, rođena bez bešike, ali nju to ne zaustavlja

"Svi misle da sam DETE, a ja imam 20 godina", usled retke bolesti ŽENA JE ZAROBLJENA U TELU DETETA, rođena bez bešike, ali nju to ne zaustavlja

06.07.2023. 13:59 14:06