U RUMENKI OBELEŽENA SEOSKA SLAVA - PETROVDAN: Za svakoga ponešto i humanitarni bazar za dvogodišnjeg Lava
Seoska slava Rumenke – Petrovdan obeležena je prigodnim programom, a uz podršku Mesne zajednice organizovan je i Humanitarni bazar za Lava Teodorovića, kom je u junu potvrđena dijagnoza spinalne mišićne atrofije i za dva meseca mora primiti lek „Zolgensema“, koji košta čak 1,5 miliona evra.
Karakterističan miris roštilja širio se Ulicom Arsenija Čarnojevića, a na tezgama su prodavani proizvodi karakteristični za vašare, takoreći za svakog ponešto.
Tradicionalna manifestacija „Rumenka fest“ počela je od 19.30 časova nastupima folklornog ansambla „Laza Kostić“ iz Kovilja, KUD-ova „Isidor Bajić“ iz Šajkaša i „Sloboda“ iz Rumenke, dok je „Valentino“ svoj nastup počeo oko 21 čas.
Na prvoj tezgi, preko puta crkve u Ulici Arsenija Čarnojevića upriličen je Humanitarni bazar za Lava, a sav prikupljen novac od prodaje kolača, sokova, magneta i raznih rukotvorine, biće prosleđen za lečenje dvogodišnjeg mališana.
Lavu je u junu potvrđena dijagnoza spinalne mišićne atrofije, i od tada kreće neumorna trka s vremenom da se obezbedi novac za lek koji će zaustaviti progresiju bolesti i pomoći mu da napravi samostalan korak. Biljana Dragojlović, prijateljica dečakove majke i jedna od organizatorki bazara, apeluje na sve ljude dobre volje da se priključe akciji i pomognu.
– Ostalo je još samo dva meseca da prikupimo novac za lečenje, jer lekari kažu da će lek imati najbolji učinak dok ne dostigne težinu od 13 kilograma, a Lav trenutno ima 12 – naglasila je Biljana Dragojlović i napomenula da je u planu još humanitarnih akcija. – Na neonatološkom pregledu, kada je Lav imao dva meseca, primećeni su prvi problemi, a u habilatacioni tretman uključen je od četvrtog meseca života, kontinuirano u ambulatnim uslovima. Majka je uočila da je sporiji u odnosu na stariju sestru, a počeo je da puzi sa devet meseci, i to sporo, dok je sa deset meseci počeo da sedi, ali nestabilno i još uvek ne hoda samostalno.
Naša sagovornica napominje da je molekularno-genetička analiza pokazala homozigotnu deleciju gena SMN1, a istovremeno je uočeno i povećanje broja kopija gena SMN2 (tri kopije). Malenom Lavu i njegovim roditeljima pomoć je neohodna ne samo za samo za lek „Zolgonsema“, inače najskuplji na svetu, već i za specijalističke preglede, suplemente, analize, putne i troškove smeštaja, te su prinuđeni da se obrate za pomoć svim ljudima dobre volje. Preko Fondacije „Budi Human“ do sada je sakupljeno oko 9,7 miliona dinara i oko 2.060 evra. Novac za lečenje dvogodišnjeg mališana moguće je uplatiti SMS-om, u tekstu poruke ukucati broj 1521 i poslati na 3030. Osim toga, novac je moguće uplatiti na dinarski račun: 160-6000001671007-85 ili na devizni: 160-6000001671742-14, IBAN: RS35160600000167174214, SVIFT/BIC: DBDBRSBG.
J. Vukašinović