Spasonosni lek za malog Dušana stiže polovinom decembra

Komisija RFZO za lečenje urođenih bolesti metabolizma odobrila je nabavku leka za Dušana u utorak, te su Mijuškovićima lepu vest javili istog dana, dok su čekali goste na slavi. Dušanova majka Vesna Mijušković kaže da sada sledi procedura javne nabavke, te očekuje kako će njen sin početi da dobija terapiju polovinom decembra, kada joj je i termin za porođaj.

Kao što je i bilo najavljeno, Komisija RFZO za lečenje urođenih bolesti metabolizma, zasedala je u utorak 31. oktobra, a odmah nakon toga usledio je i poziv Mijuškovićima.

- Rasplakali smo se od sreće kada nam je javljeno da je odobren novac za nabavku leka za Dušana. Sada je odobrena terapija za četiri meseca, a kasnije bi to trebalo da se produži. Čeka se nabavka leka oko mesec i po, tako da očekujemo da će prvu terapiju Dušan da dobije polovinom decembra - priča Vesna Mijušković i dodaje da bi otprilike u isto vreme trebalo da rodi i drugog sina, jer joj je termin porođaja 15. decembra.

Ovim se potvrđuju i obećanja iz Ministarstva zdravlja, gde nam je prošle nedelje rečeno da su preduzeli sve korake kako bi se Dušanu obezbedila terapija.

- Da bi se postupak ubrzao, ali i osiguralo kontinuirano snabdevanje potrebnim lekom u narednom periodu, kontaktiran je proizvođač ovog leka, a njihovi uslovi dostupnosti ovog leka u Srbiji, prosleđeni su RFZO, koji jedini može da sprovodi postupke nabavke lekova. Ujedno, od strane Instituta za majku i dete „Dr Vukan Čupić”, zatraženo je da se pokrene procedura nabavke ovog leka po čl. 15 Pravilnika o sadržaju i obimu, koji omogućava zdravstvenoj ustanovi da obezbedi lek koji je neregistrovan u Srbiji, ali je registrovan u EU, i to za pacijente koji su životno ugroženi. Ovo je način da lek što pre stigne do pacijenta, dok se u međuvremenu završavaju procedure za stalno i kontinuirano snabdevanje navedenom terapijom u Srbiji - kazali su nam tada u Ministarstvu zdravlja.

Dušanovi roditelji, Vesna i Goran, u julu au boravili u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” u Beogradu, i tada su potpisali saglasnost za dobijanje leka, koji do sada nijedno dete u Srbiji nije dobilo. Naredne sedmice bi trebalo da potpišu saglasnost da se prekine terapija, ukoliko Dušan ne bude na nju dobro reagovao.

Lek  “brineura” postoji od maja ove godine, i to je prvi lek protiv ove do sada neizlečive bolesti, za koji bi na godišnjem nivou trebalo da se izdvoji oko 650.000 evra. Do danas, Batenova bolest je uvek bila fatalna, a naučnici se nadaju da će “brineura” to promeniti ili barem produžiti život deci. Lek je enzimska supstituciona terapija, što znači da se deci kroz mozak ubrizgava enzim koji im fali, tako što se mali kateter ugradi u glavu. Izgleda poput dugmeta, a detetu se doživotno, na svake dve nedelje daje lek. Vesna Mijušković kaže da ne zna kako će izgledati ugradnja katetera, jer se to sada radi prvi put, ali se nada da će sve dobro da prođe.

- Rečeno nam je da je to uobičajena procedura u ovakvim situacijama. Tokom kliničkog ispitivanja, lek je primalo 24-oro dece iz naše zemlje i okruženja i svi su dobro reagovali. Nadamo se da ni kod Dušana neće biti negativnih reakcija. Rekli su nm da je lek dobar i da nema negativnih rezultata - ispričala je Vesna Mijušković.

Mali Dušan je sa tri godine i 13 dana imao prvi epileptični napad, što je bilo u oktobru 2015. godine, a tek 26. jula ove godine mu je postavljena dijagnoza Batenova bolest, koja je retka, izuzetno teška i progresivna. Manifestuje se oko treće godine epileptičnim napadima, ali nakon toga deca počinju da propadaju. Ne mogu da se kreću, potom ni da sede, gube vid, ne mogu da se samostalno hrane, potom ni da gutaju. Dušan sada ne može samostalno da hoda, niti da se hrani. Dobija epileptiptične napade i noću, što ranije nije imao, a sve slabije govori.

- Ove godine smo radili dve magnetne rezonance, jednu u aprilu, a drugu u julu. Tada nam je rečeno da je između dva snimanja evidentirana blaga progresija u moždanom propadanju. Zato nam se sada i ovih mesec i po čini kao dug period do dobijanja leka - zabrinuta je majka, ali napominje da je Dušan jako dete, koje i sada pokušava da hoda i da šutne loptu.

LJ. Petrović