Спасоносни лек за малог Душана стиже половином децембра

Комисија РФЗО за лечење урођених болести метаболизма одобрила је набавку лека за Душана у уторак, те су Мијушковићима лепу вест јавили истог дана, док су чекали госте на слави. Душанова мајка Весна Мијушковић каже да сада следи процедура јавне набавке, те очекује како ће њен син почети да добија терапију половином децембра, када јој је и термин за порођај.

Као што је и било најављено, Комисија РФЗО за лечење урођених болести метаболизма, заседала је у уторак 31. октобра, а одмах након тога уследио је и позив Мијушковићима.

- Расплакали смо се од среће када нам је јављено да је одобрен новац за набавку лека за Душана. Сада је одобрена терапија за четири месеца, а касније би то требало да се продужи. Чека се набавка лека око месец и по, тако да очекујемо да ће прву терапију Душан да добије половином децембра - прича Весна Мијушковић и додаје да би отприлике у исто време требало да роди и другог сина, јер јој је термин порођаја 15. децембра.

Овим се потврђују и обећања из Министарства здравља, где нам је прошле недеље речено да су предузели све кораке како би се Душану обезбедила терапија.

- Да би се поступак убрзао, али и осигурало континуирано снабдевање потребним леком у наредном периоду, контактиран је произвођач овог лека, а њихови услови доступности овог лека у Србији, прослеђени су РФЗО, који једини може да спроводи поступке набавке лекова. Уједно, од стране Института за мајку и дете „Др Вукан Чупић”, затражено је да се покрене процедура набавке овог лека по чл. 15 Правилника о садржају и обиму, који омогућава здравственој установи да обезбеди лек који је нерегистрован у Србији, али је регистрован у ЕУ, и то за пацијенте који су животно угрожени. Ово је начин да лек што пре стигне до пацијента, док се у међувремену завршавају процедуре за стално и континуирано снабдевање наведеном терапијом у Србији - казали су нам тада у Министарству здравља.

Душанови родитељи, Весна и Горан, у јулу ау боравили у Институту за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” у Београду, и тада су потписали сагласност за добијање лека, који до сада ниједно дете у Србији није добило. Наредне седмице би требало да потпишу сагласност да се прекине терапија, уколико Душан не буде на њу добро реаговао.

Лек  “бринеура” постоји од маја ове године, и то је први лек против ове до сада неизлечиве болести, за који би на годишњем нивоу требало да се издвоји око 650.000 евра. До данас, Батенова болест је увек била фатална, а научници се надају да ће “бринеура” то променити или барем продужити живот деци. Лек је ензимска супституциона терапија, што значи да се деци кроз мозак убризгава ензим који им фали, тако што се мали катетер угради у главу. Изгледа попут дугмета, а детету се доживотно, на сваке две недеље даје лек. Весна Мијушковић каже да не зна како ће изгледати уградња катетера, јер се то сада ради први пут, али се нада да ће све добро да прође.

- Речено нам је да је то уобичајена процедура у оваквим ситуацијама. Током клиничког испитивања, лек је примало 24-оро деце из наше земље и окружења и сви су добро реаговали. Надамо се да ни код Душана неће бити негативних реакција. Рекли су нм да је лек добар и да нема негативних резултата - испричала је Весна Мијушковић.

Мали Душан је са три године и 13 дана имао први епилептични напад, што је било у октобру 2015. године, а тек 26. јула ове године му је постављена дијагноза Батенова болест, која је ретка, изузетно тешка и прогресивна. Манифестује се око треће године епилептичним нападима, али након тога деца почињу да пропадају. Не могу да се крећу, потом ни да седе, губе вид, не могу да се самостално хране, потом ни да гутају. Душан сада не може самостално да хода, нити да се храни. Добија епилептиптичне нападе и ноћу, што раније није имао, а све слабије говори.

- Ове године смо радили две магнетне резонанце, једну у априлу, а другу у јулу. Тада нам је речено да је између два снимања евидентирана блага прогресија у можданом пропадању. Зато нам се сада и ових месец и по чини као дуг период до добијања лека - забринута је мајка, али напомиње да је Душан јако дете, које и сада покушава да хода и да шутне лопту.

Љ. Петровић