ZA „DNEVNIK” GOVORI MAMA LAVA TEODOROVIĆA, DEČAKA IZ NOVOG SADA KOJI JE PRVI U SRBIJI PRIMIO LEK ZOLGENSMA Ljubav sve pobeđuje LAV SAMOSTALNO STOJI

To znači da mali borac, zahvaljujući kom je Srbija uvela obavezan neonatalni skrining i sve dostupne terapije za SMA o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, svakodnevno ide na predviđene fizikalne i hidroterapije, kao i kontrole u Univerzitetsku dečju kliniku „Tiršova”.

– Za Lava borba i dalje traje, srećom, sada sa manjom dozom straha i gorčine – kaže za „Dnevnik” Sonja Teodorović, dodajući kako im se, po primanju terapije, svima život promenio i to u svakom mogućem smislu. – Trudimo se da mu pružimo maksimalnu moguću podršku kako bismo postigli najbolje rezultate, odnosno kako bismo mu obezbedili najviši stepen samostalnosti za njegovu budućnost. Prilagođavamo se u odnosu na iskušnjenje koje nam je kao porodici dato, a to je svakako proces. Lav još uvek ne ide u vrtić, umesto toga on savesno, posvećeno i hrabro vežba po ceo dan. Suprug i ja smo se dodatno obučili za određene vrste terapija, tako da smo svi maksimalno uključeni. Dvaput nedeljno ide i na terapijsko jahanje. Lavova starija sestra Noa nam je svima melem, u pauzama se poigravaju i razmene one čarobne osmehe koji nas sve u momentu regenerišu i daju nam energiju da nastavimo dalje u punoj snazi.

Samo primanje leka, odnosno genske terapije, koje je bilo putem infuzije u trajanju od 60 minuta, proteklo je idealno, a Lav je bio izuzetno saradljiv, staložen i hrabar, što je i roditeljima, koji su sve vreme bili s njim, donelo mir.

– Vrlo brzo smo uočili promene u pogledu motorike, već nakon nekoliko dana – priseća se naša sagovornica. – Takođe, kako se osećao dobro, odmah smo krenuli intenzivno sa fizikalnom terapijom i kortikosteroidima koje je pio nekoliko meseci. I dan–danas odlazimo na kontrole u „Tiršovu”, gde zaista imamo sjajnu podrušku. Veliku zahvalnost dugujemo neurologu prof. dr Dimitriju Nikoliću i čitavom timu lekara koji učestvuju u praćenju Lavovog zdravstvenog stanja i efikasnosti terapije. Njegovo opšte stanje je dobro, ali oprez je od izuzetnog značaja. Svesni smo dijagnoze i svega što ona potencijalno donosi, ali smo i čvrsti u veri. Iako je Lavu ona relativno kasno postavljena, s obzirom da je kod ovog stanja vreme ključno, neizmerno smo zahvalni na prilikama koje su se zaista odigrale u najboljem interesu za Lava. Progresija bolesti je zaustavljena, a mi ćemo dati sve od sebe da mu pružimo najbolju moguću podršku.

Zolgensma je najskuplji lek za lečenje SMA i košta oko milion i po evra. Kako je neurolog prof. dr Dimitrije Nikolić svojevremeno za „Dnevnik” pojasnio, „Tiršova” je od oktobra 2022. godine sertifikovana za davanje ove terapije i kasnije praćenje pacijenata, umesto da se, kao što je to ranije bio slučaj, pacijenti šalju u inostranstvo. Kako je naveo u tom razgovoru, osoblje Univerzitetske dečje klinike „Tiršova” edukovano je za davanje tog leka, a nada se da će u budućnosti ova klinika postati centar za lečenje neuromišićnih bolesti.

– Svakom roditelju koji je u situaciji da se bori za zdravlje svog deteta poručila bih da ne posustaje. Ni pred sobom, ni pred bilo kojom preprekom koja se na putu nađe. Nikada, čak i kada zaista sve deluje beznadežno! Iskušenja su razna, ali su tu da nas nauče i ojačaju našu veru. Želim svakoj takvoj porodici mir, čvrsto zajedništvo i snagu da se izbore sa svim – naglašava Sonja Teodorović, dodajući da je zahvalnost koju osećaju prema svima koji su na bilo koji način doprineli Lavovom lečenju nemerljiva i neopisiva, kao i da ljubav sve pobeđuje, te da zajedno možemo pomeriti stene.

Lea Radlovački