POMOZIMO VIKTORU DA PRIMI LEK U AMERICI "Deca leptira" će ubuduće TERAPIJU PRIMATI U SRBIJI (FOTO, VIDEO)
Iako će se, prema obećanju, lečenje ove retke bolesti ubuduće finansirati iz fonda, mali Viktor je, nadamo se, poslednji iz grupe onih onih koji moraju u SAD na lečenje i potrebna mu je pomoć.
Uz pomoć Fondacije "Budi human" prikupljaju novac, ali nedostaje još 100.000 dolara.
Viktor je beba obolela od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
Zbog prirode bolesti Viktorovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu) kao i specijalističke lekarske preglede. Viktorov svakodnevni život je suočen sa otvorenim ranama na celom telu i sluzokoži. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 5 sati, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne.
Ako imate bilo koga ko bi iz SAD ili inostranstva donirao za Viktorovo lečenje, pokrenuta je i GoFundMe platforma.
Molim vas, dok ne postane prekasno, Viktor ne spava, ne jede...
Ili bar porukica 1339 na 3030. ?https://t.co/JzTefTSxyf pic.twitter.com/1LmkXW2lpA
— Viktor Putica (@erak_iva) September 17, 2023
Iako je RFZO obećao da će obezbediti ostatak potrebnog novca, majka se brine da li će Viktor na vreme primiti lek, jer mu se stanje pogoršava.
U Srbiji ima još 38-ro dece koja boluju od ove bolesti. Oni neće morati na tako dalek i skup put. Lečiće se na Klinici za dermatologiju u Beogradu, najsavremenijim lekom koji je u maju registrovan u Americi, a u Evropi će biti tek u junu sledeće godine.
Građani moraju da znaju, to nisu lekovi koji su u kutijama, tablete koje stoje na policama i onda uvezete određenu količinu, i možete da dođete do leka kada god hoćete. Ne, to je specijalizovana terapija koja se poručuje po pacijentu, koja ima poseban transport, poseban uvoz i posebnu proceduru davanja. Lek će se aplicirati za sada samo u jednom centru, to je Klinika za dermatologiju KCS. Rekla sam već, Amerika ima jedan takav centar, tako da nema mnogo zemalja u svetu koje su obučene da daju ovaj lek, objašnjava za RTS direktorka Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja Sanja Radojević Škondrić.
Ne daje se kroz infuziju, niti oralno. Maže se na rane kao krema i mogu da ga koriste deca starija od 6 meseci. Naši stručnjaci treba da utvrde kriterijume na osnovu kojih će se odrediti prvi kandidati za dobijanje leka koji košta 635.000 dolara na godišnjem nivou.
U RFZO-u kažu da ovaj lek, koji ubrzava zarastanje rana i sprečava otvaranje novih, neće dobiti svi koji boluju od ove retke bolesti ođednom, ali postepeno, terapiju će dobiti sva deca.
Dnevnik/ RTS
