„Deca leptiri” još uvek nevidljiva za društvo

Zbog krhkosti kože, koja biva oštećena pri najslabijem dodiru i pritisku „deca leptiri“ su prinuđena da žive izolovano, što ih čini manje vidljivima u društvu. S druge strane, mali broj obolelih, različiti simptomi i oblici delovanja na ljudski organizam, ovu bolest kategorišu kao nepoznatu, te plodno tle za brojne predrasude.

-Broj članova varira od 35 do 40, jer često pristižu novi, dok nas neki, na žalost, napuštaju – rekao je potpredsednik udruženja „Debra“ Mirko Savić. –  Usled rana, plihova i ožiljaka, u vidu kojih se svakodnevno manifestuje ova neizlečiva bolest, koža vremenom prestaje da bude otporna i da se regeneriše. To neretko dovodi do raka najvećeg ljudskog organa, a pacijenti često umiru u ranim tridesetim godinama.

Kako objašnjava Mirko Savić, najveći izazovi udruženja i njegovih članova su ograničenost kretanja, adekvatna ishrana i stalno tretiranje rana na koži, zbog čega su neophodni  pratnja personalnog asistenta, velike količine sanitetskog materijala i medikamenata – silikonski flasteri, specijalni zavoji, antibiotske kreme, igle za bušenje plihova i slično. Stoga „Debra“, ne samo da javno istupa pred svojim članovima, već ih i zastupa pred državom u borbi za bolji finansijski status.

- Bitno je da okruženje upoznato sa problemom obolelih, da bude prepoznati u sredini u koju dolaze, da ljudi znaju sa čim se susreću – istakao je sagovornik. - Neki misle da je ova bolest zarazna. Naročito je važno da školski organi olakšaju uklapanje „dece leptira“ u zajednicu. Oni su kao i sva druga deca, voljna da uče, da se uključe u društvo, željna priznavanja i odrastanja u zajednici.  Znači im da ih drugi razumeju i prihvate kao ravnopravne.

Iako je bulozna epidermoliza bolest kojoj nema leka, klinička istraživanja, vođena u Nemačkoj i Americi dala su značajne rezultate, a u buduće eksperimente biće uključeni i oboleli iz Srbije.

-Jedna nemačka farmaceutska kuća ove godine nastaviće  istraživanja – otkriva Savić. - Pacijenti iz Srbije biće uključeni u eksperiment. Dosadašnji rezultati su preparat od kog rane brže zarastaju, nakon čega ne dolazi do njihovog obnavljanja. Reč je o prilično invazivnim injekcijama. Druga mogućnost je genska terapija, na kojoj rade Amerikanci. Najavljeno da će biti legalizovana početkom godine, nakon čega bi mogla da se distibuira po Evropi, a potom i u Srbiji. Sve je odloženo za jun. U pitanju je gel, kojim će biti tretirane spoljne rane, a navodno daje izuzetno dobre rezultate. Planovi su da ga razviju tako da može da se primeni i na unutrašnje organe, odnosno, sluzokožu.  Problem je što bi lek bio izuzetno skup. U pitanju su su stotine hiljada evra. Bez pomoći države nijedna porodica u Srbiji, a možda ni u svetu neće moći da ga kupi. Uzdamo se u Fond za zdravstvo. Oni su nam poslednjih nekoliko meseci značajno izlazili u susret, obezbeđujući nam veće količine medicinskih sredstava. Priprema ih na vreme za mogućnost da će lek doći kod nas i pokazati se uspešnim...

Nedostatka kolagena 7, najzastupljenijeg proteina u ljudskom telu, kožu obolelih od buliozne epidermolize čini krhkom poput krila leptira. Bolest je nasledna, te bebama odmah po rođenju bude određena dijagnoza. Zato su ovi pacijenti dobili nadimak „deca leptiri“.

Aleksandra Vlaškalin iz Novog Bečeja, majka dvanaestogodišnjeg dečaka, obolelog od ove retke bolesti, navodi za „Dnevnik” s kakvim izazovima se svakodnevno sreće kako bi život svog sina učinila lakšim i ispunjenijim. Kako objašnjava, dečakov krevet i stolica tapacirani su mekim sunđerima. Sa odeće uklanja etiketa, a zavoj kojim mu previja rane obavezno je bez šavova. Izbor obuće, takođe je veliki problem, jer bolest prate razni deformiteti. To mogu biti srasli prsti, nejednaka dužina stopala i drugo.

Bulozna epidermoliza je neizlečiva bolest, te se od medicinski sredstava koriste isključivo sanitetski materijali. Od silikonskih flaster i zavoja, preko antibiotskih krema do igala, kojim se buše plihovi pre previjanja. Bez obzira na to, cene ovih preparata su previsoke, te je redovna pomoć udruženja, pojedinaca i države  neophodna.

-Medicinska sredstva nas koštaju sve više i više – rekla je sagovornica. -Sanitetski materijal koji dobijamo preko Fonda za zdravstvo, potrošimo za sedam do deset dana. Kutija silikonskih flastera košta oko 200 evra u Mađarskoj, a kod nas 300, a služi za dva i po previjanja.  Flastere stavljamo direkto na rane. Kako deca rastu, i površina rana je veća, a nažalost iz godine u godinu, i njihov broj tih rana se povećava, te su potrebne i veće količine materijala. Za zavoje je potrebno izdvojiti čak od 1.000 do 1.500 evra mesečno. Idealno rešenje bi bilo kada bismo sav potreban sanitetski materijal dobijali preko recepta, od Fonda za zdravstvo.

Obolela deca nisu u mogućnosti da sama obavljaju svakodnevne aktivnosti, pa ni one osnovne, poput odlaska u toalet, pripreme obroka, odevanja. Stoga im je potreban personalni asistent, kog opština dodeljuje porodici i plaća ga iz opštinskog buyeta.

- Imamo personalnog asistenta, zahvaljujući kom možemo otac deteta i ja da budemo zaposleni – napomenula je. - Asistent dolazi po dete, vodi ga u školu i pravi mu društvo kod kuće dok se mi ne vratimo s posla. Pomaže mu u svim aktivnostima – od pripreme užine do zarezivanja olovke u školi. U mnogim evropskim zemljama zakon omogućava da roditelji dobiju status negovatelja dece, što je kod nas nemoguće. U tom slučaju, roditelj bi bio sa decom, išao bi mu radni staž, a ujedno bi imao pravo i na materijalnu nadoknadu. Kod nas je, na žalost, to još uvek nemoguće.

Prema rečima Aleksandre Vlaškalin, briga o „deci leptirima” iscrpljuje i fizički i psihički, a oduzima i mnogo vremena za previjanje, kupanje i spremanje kašastih obroka, jer su i unutrašnji organi pacijenata osetljivi na tvrdu hranu. Zbog previjanja rana dečak svakog jutra ustaje u 5 sati, a uveče koliko god da je umoran, mora da bude previjen pre spavanja. Za kupanje dečaka majka odvaja i celo popodne.

- Ipak, ništa od toga mi nije teško – rekla je. - Ja sam obećala sebi da ću se boriti sa osmehom na licu, nadajući se da će sva ova deca živeti što duže i dočekati momenat kada će lek biti pronađen. Mnogo mi pomaže vreme provedeno na poslu, jer okupiram misli potpuno drugačijim problemima. Razgovor i razmena iskustava s drugim roditeljima iz udruženja „Debra“ mnogo mi znače. Njihovi saveti su dragoceni, jer su utemeljeni na iskustvu. Drži me i ljubav prema drugom detetu, koje ne želim da uskratim podrške i ljubavi.

Dragana Klašnja