ПОМОЗИМО ВИКТОРУ ДА ПРИМИ ЛЕК У АМЕРИЦИ "Деца лептира" ће убудуће ТЕРАПИЈУ ПРИМАТИ У СРБИЈИ (ФОТО, ВИДЕО)
Иако ће се, према обећању, лечење ове ретке болести убудуће финансирати из фонда, мали Виктор је, надамо се, последњи из групе оних оних који морају у САД на лечење и потребна му је помоћ.
Уз помоћ Фондације "Буди хуман" прикупљају новац, али недостаје још 100.000 долара.
Виктор је беба оболела од ретког генетског оболења званог булозна епидермолиза, у јавности познатог као болест „деце лептира“.
Због природе болести Викторови родитељи су се суочили са веома скупим трошковима лечења које захтева свакодневну веома компликовану негу (специјалне завоје, креме, одећу, исхрану) као и специјалистичке лекарске прегледе. Викторов свакодневни живот је суочен са отвореним ранама на целом телу и слузокожи. Превијање које мора да се обавља сваког дана траје у просеку од 2 до 5 сати, а неопходно је да би се спречиле компликације изазване инфекцијама, које код овог стања могу да буду и фаталне.
Ако имате било кога ко би из САД или иностранства донирао за Викторово лечење, покренута је и ГоФундМе платформа.
Молим вас, док не постане прекасно, Виктор не спава, не једе...
Или бар порукица 1339 на 3030. ?https://t.co/JzTefTSxyf pic.twitter.com/1LmkXW2lpA— Виктор Путица (@erak_iva) Септембер 17, 2023
Иако је РФЗО обећао да ће обезбедити остатак потребног новца, мајка се брине да ли ће Виктор на време примити лек, јер му се стање погоршава.
У Србији има још 38-ро деце која болују од ове болести. Они неће морати на тако далек и скуп пут. Лечиће се на Клиници за дерматологију у Београду, најсавременијим леком који је у мају регистрован у Америци, а у Европи ће бити тек у јуну следеће године.
Грађани морају да знају, то нису лекови који су у кутијама, таблете које стоје на полицама и онда увезете одређену количину, и можете да дођете до лека када год хоћете. Не, то је специјализована терапија која се поручује по пацијенту, која има посебан транспорт, посебан увоз и посебну процедуру давања. Лек ће се аплицирати за сада само у једном центру, то је Клиника за дерматологију КЦС. Рекла сам већ, Америка има један такав центар, тако да нема много земаља у свету које су обучене да дају овај лек, објашњава за РТС директорка Републичког фонда здравственог осигурања Сања Радојевић Шкондрић.
Не даје се кроз инфузију, нити орално. Маже се на ране као крема и могу да га користе деца старија од 6 месеци. Наши стручњаци треба да утврде критеријуме на основу којих ће се одредити први кандидати за добијање лека који кошта 635.000 долара на годишњем нивоу.
У РФЗО-у кажу да овај лек, који убрзава зарастање рана и спречава отварање нових, неће добити сви који болују од ове ретке болести ођедном, али постепено, терапију ће добити сва деца.
Дневник/ РТС
