Od hematološke maligne retke bolesti u Srbiji boluje oko 500 osoba

- Ja sam peti mesec trudnoće i u maju očekujem prinovu. Simptome bolesti imam od 2007. godine, a pošto sam iz malog mesta u Vojvodini, trebalo je dve godine da stignem do lekara Kliničkog centra Vojvodine. Osećala sam umor, umarala sam se jako brzo, bez bilo kakve aktivnosti, imala sam noćno preznojavanje, visoku temperaturu, osećala bol ispod levog rebarnog luka. Naučila sam da živim s tom bolešću i, eto, uspela sam da zatrudnim. Trenutno se osećam fantastično, kao i svaki drugi zdrav čovek - ispričala je Ružica Olah i napomenula kako ona nema slezinu.

Ova pacijentkinja je na lečenju inovativnom terapijom, a od kako je zatrudnela više nije na njoj, nego na terapiji interferonom.

- Srećom, svi simptomi bolesti su nestali od kako sam zatrudnela i osećam se kao najzdravija osoba na svetu. I psihološki sam mnogo jača nego pre. Nikada nisam gubila nadu da ću zatrudneti, ovo je 21. vek i verovala sam u medicinu. Nisam gubila nadu i trudnoća se desila slučajno - ispričala je ova mlada žena.

Hematološke maligne bolesti predstavljaju grupu teških i retkih oboljenja krvi i krvotvornih organa. Pored leukemije, mijelofibroza predstavlja jedan od najtežih oblika hronične bolesti krvi od kojeg u Srbiji boluje oko 500 osoba i taj broj je u stalnom porastu. Klinika za hematologiju Kliničkog centra Vojvodine vodeći je centar za lečenje ove bolesti na području pokrajine.

- Mijelofibroza je veoma retko i agresivno oboljenje. U koštanoj srži razvija se fibrozno tkivo, što dovodi do značajnog smanjenja proizvodnje krvi, povećanja slezine i jetre, gubitka telesne težine i mnogobrojnih nespecifičnih simptoma. To su osnovne karakteristike ove teške bolesti, koja pacijentima značajno skraćuje životni vek. Ipak, situacija je mnogo bolja od 2016, od kada nam je omogućena primena inovativne terapije. Bolest sada uspešnije kontrolišemo, a pacijenti kvalitetnije i duže žive. Terapijom se uspešno smanjuje uvećana slezina, simptomi se povlače, a odlaže se i progresivni tok bolesti - rekla je upravnica Klinike za hematologiju KCV profesorka dr Ivana Urošević.

Ova bolest spada u retko oboljenje krvi i najčešće pogađa osobe između 50 i 70 godina starosti, mada može da se javi i kod mlađe populacije. Ružici Olah je dijagnoza primarne mijelofibroze postavljena u 27. godini života.

Simptomi bolesti

U najranijim stadijumima bolesti, simptomi ne moraju da budu prisutni. Kako bolest napreduje, javljaju se osećaj umora i slabosti, bledilo kože, sklonost pojavi modrica i krvarenja, pojačano znojenje tokom spavanja, povišena temperatura, bolovi u kostima, gubitak telesne težine.

- Simptomi poput povraćanja, gubitka telesne težine, noćnog znojenja i dijareje nisu, nažalost, bili dovoljni za lekare iz Doma zdravlja da prepoznaju bolest, pa sam se veoma dugo mučila dok nisam definitivno saznala od čega bolujem. Kada mi je konačno saopštena dijagnoza, nakon prvog šoka, prihvatila sam realnost i dala sebi i porodici obećanje da se neću predati. Lečila sam se na mnogo različitih načina, da bih 2017. dobila savremenu inovativnu terapiju. Danas imam 39 godina, osećam se dobro i trudim se da vodim normalan život. Poručila bih svima da veruju doktorima, slušaju njihove savete, ali da najviše veruju u sebe – iskrena je Ružica Olah.

Više od 90 posto pacijenata s mijelofibrozom ima uvećanje slezine, pa se upravo zbog toga javlja bol i osećaj punoće ispod levog rebarnog luka. Od kraja 2016. pacijentima u Srbiji je dostupna inovativna terapija, koja u većini slučajeva mijelofibrozu uvodi u stanje hroničnog oboljenja. Značajno je podizati svest o ovoj bolesti kako bi pacijentima u ranoj fazi bila postavljena dijagnoza i prepisana adekvatna terapija.

Dr Urošević je istakla da je i u svetskim okvirima trudnoća kod obolelih od ove bolesti izuzetno retka.

- Na inovativnoj terapiji u Srbiji je oko 70 pacijenata, a u Vojvodini, odnosno onih koji se leče u Kliničkom centru Vojvodine, njih je 25. Bez inovativne terapije, pacijentima je izuzetno otežan život. U KCV ćemo od naredne godine više postići na polju molekularne dijagnostike, te očekujemo da ćemo uz inovativne lekove imati i bolje lečenje pacijenata - istakla je profesorka Urošević.

Predsednica Udruženja pacijenata “Lipa” Maja Kocić navela je da oni imaju više od 700 članova, te da su se osnovali 2006, kao grupa obolelih iz Beograda. Istakla je da su psihosocijalni problemi obolelih veliki, te da su među njima najznačajniji anksioznost, izolacija, strah od relapsa, depresija i gubitak samopouzdanja.

- Oboleli često kriju i od porodice sviju dijagnozu, a to je velika greška, jer je tokom lečenja neophodna podrška porodice i prijatelja - kazala je Kocić.

LJ. Petrović