Од хематолошке малигне ретке болести у Србији болује око 500 особа

- Ја сам пети месец трудноће и у мају очекујем принову. Симптоме болести имам од 2007. године, а пошто сам из малог места у Војводини, требало је две године да стигнем до лекара Клиничког центра Војводине. Осећала сам умор, умарала сам се јако брзо, без било какве активности, имала сам ноћно презнојавање, високу температуру, осећала бол испод левог ребарног лука. Научила сам да живим с том болешћу и, ето, успела сам да затрудним. Тренутно се осећам фантастично, као и сваки други здрав човек - испричала је Ружица Олах и напоменула како она нема слезину.

Ова пацијенткиња је на лечењу иновативном терапијом, а од како је затруднела више није на њој, него на терапији интерфероном.

- Срећом, сви симптоми болести су нестали од како сам затруднела и осећам се као најздравија особа на свету. И психолошки сам много јача него пре. Никада нисам губила наду да ћу затруднети, ово је 21. век и веровала сам у медицину. Нисам губила наду и трудноћа се десила случајно - испричала је ова млада жена.

Хематолошке малигне болести представљају групу тешких и ретких обољења крви и крвотворних органа. Поред леукемије, мијелофиброза представља један од најтежих облика хроничне болести крви од којег у Србији болује око 500 особа и тај број је у сталном порасту. Клиника за хематологију Клиничког центра Војводине водећи је центар за лечење ове болести на подручју покрајине.

- Мијелофиброза је веома ретко и агресивно обољење. У коштаној сржи развија се фиброзно ткиво, што доводи до значајног смањења производње крви, повећања слезине и јетре, губитка телесне тежине и многобројних неспецифичних симптома. То су основне карактеристике ове тешке болести, која пацијентима значајно скраћује животни век. Ипак, ситуација је много боља од 2016, од када нам је омогућена примена иновативне терапије. Болест сада успешније контролишемо, а пацијенти квалитетније и дуже живе. Терапијом се успешно смањује увећана слезина, симптоми се повлаче, а одлаже се и прогресивни ток болести - рекла је управница Клинике за хематологију КЦВ професорка др Ивана Урошевић.

Ова болест спада у ретко обољење крви и најчешће погађа особе између 50 и 70 година старости, мада може да се јави и код млађе популације. Ружици Олах је дијагноза примарне мијелофиброзе постављена у 27. години живота.

Симптоми болести

У најранијим стадијумима болести, симптоми не морају да буду присутни. Како болест напредује, јављају се осећај умора и слабости, бледило коже, склоност појави модрица и крварења, појачано знојење током спавања, повишена температура, болови у костима, губитак телесне тежине.

- Симптоми попут повраћања, губитка телесне тежине, ноћног знојења и дијареје нису, нажалост, били довољни за лекаре из Дома здравља да препознају болест, па сам се веома дуго мучила док нисам дефинитивно сазнала од чега болујем. Када ми је коначно саопштена дијагноза, након првог шока, прихватила сам реалност и дала себи и породици обећање да се нећу предати. Лечила сам се на много различитих начина, да бих 2017. добила савремену иновативну терапију. Данас имам 39 година, осећам се добро и трудим се да водим нормалан живот. Поручила бих свима да верују докторима, слушају њихове савете, али да највише верују у себе – искрена је Ружица Олах.

Више од 90 посто пацијената с мијелофиброзом има увећање слезине, па се управо због тога јавља бол и осећај пуноће испод левог ребарног лука. Од краја 2016. пацијентима у Србији је доступна иновативна терапија, која у већини случајева мијелофиброзу уводи у стање хроничног обољења. Значајно је подизати свест о овој болести како би пацијентима у раној фази била постављена дијагноза и преписана адекватна терапија.

Др Урошевић је истакла да је и у светским оквирима трудноћа код оболелих од ове болести изузетно ретка.

- На иновативној терапији у Србији је око 70 пацијената, а у Војводини, односно оних који се лече у Клиничком центру Војводине, њих је 25. Без иновативне терапије, пацијентима је изузетно отежан живот. У КЦВ ћемо од наредне године више постићи на пољу молекуларне дијагностике, те очекујемо да ћемо уз иновативне лекове имати и боље лечење пацијената - истакла је професорка Урошевић.

Председница Удружења пацијената “Липа” Маја Коцић навела је да они имају више од 700 чланова, те да су се основали 2006, као група оболелих из Београда. Истакла је да су психосоцијални проблеми оболелих велики, те да су међу њима најзначајнији анксиозност, изолација, страх од релапса, депресија и губитак самопоуздања.

- Оболели често крију и од породице свију дијагнозу, а то је велика грешка, јер је током лечења неопходна подршка породице и пријатеља - казала је Коцић.

Љ. Петровић