Dan retkih bolesti: Svega pet odsto dece dobija specifičnu terapiju

Važno je raditi na proširenju dijagnostičkih metoda u našoj zemlji kako bi se omogućila što efikasnija dijagnostika ovih bolesti, kao i na obezbeđivanju sredstava za adekvatno lečenje. U svetu je otkriveno više od 7.000 retkih bolesti, a retkim se smatraju one od kojih boluje jedna osoba na 2.000 ljudi.

Cilj svetskog dana je podizanje svesti o retkim bolestima i upoznavanje javnosti o problemima sa kojima se susreću pacijenti i njihove porodice, ali i o mogućnostima da se uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku živi kvalitetniji i sadržajniji život.

“Ove godine se navršava desetogodišnjica od osnivanja fonda za retke bolesti, te je upravo to izdvojeno kao centralna tema ovogodišnje konferencije. Samo pet odsto obolelih ima standardizovanu terapiju koja je najčešće enzimska i skupa, a 95 odsto obolelih ima simptomatsku terapiju. U ovom trenutku ni za tih pet odsto pacijenata ne možemo da obezbedimo terapiju koja ima je potrebna. Budžet za retke bolesti raste iz godinu u godinu, međutim, ta sredstva nisu dovoljna da bi se svi pacijenti lečili. Finansijska sredstva za retke bolesti iznose 3,7 milijardi dinara, a nama je potrebno oko 12 milijadi dinara da bismo u ovom trenutku mogli da pokrijemo sve one pacijente čiji zahtevi za lečenje postoje”, rekla je na konferenciji za novinare predsednica NORBS Olivera Jovović.

Državni sekretar Ministarstva zdravlja dr Mirsad Đerlek rekao je da je država u protekloj deceniji uradila mnogo za ove pacijente.

“Da li je to dovoljno, sigurno nije, ali nadam da će biti još bolje. Napraviću samo jednu paralelu – 2008. godine za retke bolesti izdvajalo se nula dinara, dok buyet za ovu, 2022. iznosi 3,7 milijarde dinara. To neće biti konačan buyet. Verovatno će biti rebalansa, pa ćemo tražiti mnogo više novca. Takođe, u Ministarstvu zdravlja postoji Radna grupa za retke bolesti, kao i strategija. Mi kvartalno analiziramo kako se sprovodi akcioni plan, odnosno kako da unapredimo usluge zdravstvene zaštite za pacijente koji boluju od retkih bolesti”, rekao je dr Đerlek.

Pet do šest odsto opšte dečje populacije ima retku bolest koja je genetička ili sa snažnom genetičkom komponentom. Lečenje ovih bolesnika zahteva dovoljan broj edukovanih profesionalaca poput kliničkih genetičara, multidisciplinarni pristup i dobru koordinaciju profesionalaca, kontinuiranu edukaciju, i adekvatno budžetiranje usluga, rekao je pedijatar genetičar iz Univerzitetske klinike Tiršova profesor dr Goran Čuturilo.

“Mi danas na Univerzitetskoj klinici u Tiršovoj imamo četiri ambulante i u jednom danu možemo pregledati 30 pacijenta, s obzirom na to da pregled traje sat vremena. Praktično ni jedan od tih pacijenata neće gravitirati ka buyetu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranja za retke lekove ili neku specifičnu terapiju koja se daje za retke bolesti. Razlog za to je sasvim jasan, jer svega pet odsto dece ima neku specifičnu terapiju, dok svi ostali dobijaju simptomatsku terapiju”, rekao je dr Čuturilo.

LJ. Petrović