Дан ретких болести: Свега пет одсто деце добија специфичну терапију

Важно је радити на проширењу дијагностичких метода у нашој земљи како би се омогућила што ефикаснија дијагностика ових болести, као и на обезбеђивању средстава за адекватно лечење. У свету је откривено више од 7.000 ретких болести, а ретким се сматрају оне од којих болује једна особа на 2.000 људи.

Циљ светског дана је подизање свести о ретким болестима и упознавање јавности о проблемима са којима се сусрећу пацијенти и њихове породице, али и о могућностима да се уз потребну здравствену и социјалну подршку живи квалитетнији и садржајнији живот.

“Ове године се навршава десетогодишњица од оснивања фонда за ретке болести, те је управо то издвојено као централна тема овогодишње конференције. Само пет одсто оболелих има стандардизовану терапију која је најчешће ензимска и скупа, а 95 одсто оболелих има симптоматску терапију. У овом тренутку ни за тих пет одсто пацијената не можемо да обезбедимо терапију која има је потребна. Буџет за ретке болести расте из годину у годину, међутим, та средства нису довољна да би се сви пацијенти лечили. Финансијска средства за ретке болести износе 3,7 милијарди динара, а нама је потребно око 12 милијади динара да бисмо у овом тренутку могли да покријемо све оне пацијенте чији захтеви за лечење постоје”, рекла је на конференцији за новинаре председница НОРБС Оливера Јововић.

Државни секретар Министарства здравља др Мирсад Ђерлек рекао је да је држава у протеклој деценији урадила много за ове пацијенте.

“Да ли је то довољно, сигурно није, али надам да ће бити још боље. Направићу само једну паралелу – 2008. године за ретке болести издвајало се нула динара, док buyеt за ову, 2022. износи 3,7 милијарде динара. То неће бити коначан buyеt. Вероватно ће бити ребаланса, па ћемо тражити много више новца. Такође, у Министарству здравља постоји Радна група за ретке болести, као и стратегија. Ми квартално анализирамо како се спроводи акциони план, односно како да унапредимо услуге здравствене заштите за пацијенте који болују од ретких болести”, рекао је др Ђерлек.

Пет до шест одсто опште дечје популације има ретку болест која је генетичка или са снажном генетичком компонентом. Лечење ових болесника захтева довољан број едукованих професионалаца попут клиничких генетичара, мултидисциплинарни приступ и добру координацију професионалаца, континуирану едукацију, и адекватно буџетирање услуга, рекао је педијатар генетичар из Универзитетске клинике Тиршова професор др Горан Чутурило.

“Ми данас на Универзитетској клиници у Тиршовој имамо четири амбуланте и у једном дану можемо прегледати 30 пацијента, с обзиром на то да преглед траје сат времена. Практично ни један од тих пацијената неће гравитирати ка buyеtu Републичког фонда за здравствено осигурања за ретке лекове или неку специфичну терапију која се даје за ретке болести. Разлог за то је сасвим јасан, јер свега пет одсто деце има неку специфичну терапију, док сви остали добијају симптоматску терапију”, рекао је др Чутурило.

Љ. Петровић