Dan retkih bolesti 29. februara: Mnogo dece čeka na dijagnozu

Cilj obeležavanja Dana rekih bolesti i brojnih manifestacija koje će biti priređene od 22. do 29. februara jeste da se prenese jedinstvena, jednostavna i posve konstruktivna poruka. U NORBS ističu da je iako dosta urađeno u poslednjih 10 godina, i dalje većina osoba obolelih od retkih bolesti čeka na dijagnozu, terapiju, socijalnu pomoć, i tako dalje.

Zajedničkim i jedinstvenim zalaganjem ćemo efikasnije akumulirati energiju oko retkih bolesti, koju ćemo zatim kanalisati ka unapređenju brojnih izazova sa kojima se suočavamo. Imaćemo dugačak niz aktivnosti u poslednjoj nedelji februara, kada ćemo na brojne načine podizati svest. Neke događaje organizuje NORBS, poput okruglog stola i zvaničnih događaja u relevantnim institucijama zdravstva i socijalnih pitanja, a neki događaji organizovani su u saradnji sa našim prijateljima, kažu u NORBS-u.

Na Dan retkih bolestim 29. februara, u Novom sadu biće održana četiri događaja. U Kulturnom centru Novog Sada u 12.30 sati je radionica “Azbuka radosti”, a na istom mestu u 14 časova je predavanje.

U Kulturnoj stanici “Svilara” u 19 časova je promocija knjige i premijera dokumentanog filma “Zoja”, a u isto vreme u Novosadskom pozorištu je oredstava “Ana - impresije” , najavljuju iz NORBS-a.

Kako navode, centralni događaj je humanitarni koncert u Kombank dvorani u Beogradu, 26. februara, kada će Tropiko bend, Ana Štajdohar i Davor Jovanović nastupati kako bi se prikupio novac za NORBS.

Iako smo uspeli neke stvari da uradimo, pred nama je još duži put na kome još mnogo dece i odraslih čeka na svoju dijagnozu, terapiju, pomoć, ističu u NORBS-u.

U Novom Sadu će tokom nedelje biti održano više aktivnosti povodom Dana retkih bolesti. U Učiteljskom domu će 22. februara u 12 sati biti održan Sajam niskoproteinske ishrane. U Novosadskom pozorištu je od 25. do 29. februara Dobrotvorni bazar knjiga. Na Farmaceutskom fakultetu će 27. februara u 18. 30 sati biti predavanje.

LJ. Petrović