Sačuvane vesti Pretraga Navigacija
Podešavanja sajta
Odaberi pismo
Odaberi grad
  • Novi Sad
  • Bačka Palanka
  • Bačka Topola
  • Bečej
  • Beograd
  • Inđija
  • Kragujevac
  • Leskovac
  • Niš
  • Pančevo
  • Ruma
  • Sombor
  • Stara Pazova
  • Subotica
  • Vršac
  • Zrenjanin

SRBIJA JOŠ JEDNOM POKAZALA OGROMNO SRCE Sakupljen novac za lečenje dečaka leptira MALI VIKTOR IDE U AMERIKU PO ŽIVOT

26.11.2023. 13:33 15:00
Piše:
Foto: Printscreen/budi human

Sav novac za odlazak malenog Viktora Pituce, dečaka-leptira u Ameriku gde če primiti najnoviju terapiju, prikupljen je i mališan bi trebalo krajem decembra ili početkom januara da ode u SAD.

Skupljeno je 640.000 evra, koliko je po proceni  "Kristal bioteka" potrebno za terapiju za buloznu epidermolizu, retko genetsko oboljenje s kojim Viktor živi u živim ranama i teškim mukama od rođenja, jer mu koža puca i na najmanji dodir.

Najpre hvala svima na ogromnoj podršci i materijalnoj i moralnoj da naš sinčić ode u Ameriku i primi terapiju koja je za nas životna prilika. Taj taj novi gel, koji je registrovan samo u Americi, dakle ne i u EU, pomoći će da se na neko vreme zatvore Viktorove rane. Neizmerno smo srećni - kaže za medije Milena Putica, Viktorova majka.

Ona navodi da još ne zna koliki će zaista biti troškovi primanja ove terapije u SAD, jer je 640.000 evra procenjeno na osnovu prosečne kliničke slike deteta obolelog od bulozne epidermolize.

- Tek kada Vikotra pregledaju i urade sve analize znaćemo koliko dugo treba da prima terapiju, koja nedeljno košta 24.500 dolara, a koja je procenjena na godinu dana - navodi Milena.

Ali, pre toga Viktora čeka još jedna važna i teška stvar - operacija jednjaka u Salcburgu 20. decembra.

- Vikotr ima žive rane i vidljive i nevidljive, odnosno i jednjak mu je sav u ranama, te sada može da jede samo tečnu hranu. Da bi mogao da jede pasirano pošto nikad u životu neće moći da jede čvrstu hranu, neophodno je da uradi dilataciju, odnosno pšroširenje jednjaka, što se niko u Beogradu ne usuđuje da mu uradi. Deca-leptiri u nekim godinama završe sa gastrostomom u stomaku preko koje jedu, a ova operacija u Salcburgu je naša borba da ne dođe do daljih komplikacija - navodi Milena, koja je sada preokupirana papirologijom za SAD jer treba organizovati let, smeštaj i sve ostalo, jedino je viza završena.

Milena još jednom zahvaljuje svima, pa i državi koja je najavila da će, iako ovaj lek nije registrovan u EU, čiju regulativu prati Srbija, nabaviti ga za najteže slučajeve dece s ovom dijagnozom, kojih je 17 od ukupno 39 obolelih.

- Odlazimo u Ameriku u nadi da je ovo prvi i poslednji put da skupljamo novac za Vikotra jer će država u prvom kvartalu sledeće godine obezbediti lek. Nama je vreme život i zato nam je i prvi kvartal daleko, ali smo srećno i zbog našeg deteta i zbog sve ostale dece što ćemo iamti ovaj vredan, ali nažalost preskui lek i kod nas - ističe Milena.

Informer.rs

Piše:
Pošaljite komentar
„Deca leptiri” još uvek nevidljiva za društvo

„Deca leptiri” još uvek nevidljiva za društvo

02.04.2023. 14:00 14:02
DRŽAVA OBEZBEDILA NOVAC ZA LEČENJE MALOG LAVA Majka: Jedini izbor je da se BORIMO

DRŽAVA OBEZBEDILA NOVAC ZA LEČENJE MALOG LAVA Majka: Jedini izbor je da se BORIMO

15.07.2023. 10:57 16:39