Душан Мијушковић први добија лек за Батенову болест

Овом дечаку је тешка дијагноза постављена у јулу, од када се чека одговор надлежних и набавка лека, који годишње кошта око 650.000 евра. У Министарству здравља нам је речено да је покренута процедура како би се малом Душану што пре набавио неопходан лек.

Душанова мајка Весна Мијушковић, која је у осмом месецу трудноће, каже да је њен син био активно дете, које се психофизички одлично развијало, све док није са две године и осам месеци поломио руку.

- Тада смо приметили да је након операције почео да избацује језик у страну. Ишао је четири месеца на рехабилитацију због лома руке, али смо ишли и код психолога да видимо због чега избацује језик. Психолог је рекла да он им уредан психомоторни развој и да је хиперактиван - каже Весна Мијушковић.

Када је имао три године и 13 дана добио је први епилептични напад. Мајка је била сама с њим и није ни знала да је то био напад, јер је Душан само заспао.

- Други напад се десио након четири дана и тада смо отишли код неуролога који је рекао да је у питању епилепсија. Нови напад се десио након 11 дана и тада су Душану урађени и ЕЕГ, који је показао епилепсију, али и ЦТ који је показао да је све у реду. Урадили смо и магнетну резонанцу и тада смо чули да постоји могућност да је наследна епилепсија, тумор на мозгу или Батенова болест - присећа се Весна и каже да није могла ни да читаприче родитеља чија деца имају Батенову болест, колико јој је то било страшно.

У Министарству здравља је речено “Дневнику” да су они у оквиру својих овлашћења предузели све кораке у обезбеђивању неопходне терапије.

- Да би се поступак убрзао, али и осигурало континуирано снабдевање потребним леком у наредном периоду, контактиран је произвођач овог лека, а њихови услови доступности овог лека у Србији прослеђени су РФЗО, који једини може да спроводи поступке набавке лекова. Уједно, од стране Института за мајку и дете „Др Вукан Чупић„, затражено је да се покрене процедура набавке овог лека по чл. 15 Правилника о садржају и обиму, који омогућава здравственој установи да обезбеди лек који је нерегистрован у Србији, али је регистрован у ЕУ, и то за пацијенте који су животно угорожени. Ово је начин да лек што пре стигне до пацијента, док се у међувремену завршавају процедуре за стално и континуирано снабдевање наведеном терапијом у Србији - кажу у Министарству здравља.

Након магнета утврђено је да је у питању епилепсија, те је мали Душан почео да пије један лек, али након тог више није био исто дете. Добио је још један антиепилептик и годину дана није имао нападе.

- Када је имао три и по године на ултразвуку је утврђено да нема један бубрег и да се то десило у трудноћи, иако ми нико није рекао да дете нема бубрег. Искључен му је један лек у јануару ове године и био је добро све до марта, када су почела да му клецају колена. Поново су се појавили мини-напади и враћен му је лек, али наставили су се исти симптоми, почеле су да му се тресу руке и ноге. Уведен му је трећи антиепилептик, од којег није спавао два месеца - прича Душанова мајка.

Америчка компанија “БиоМарин” у мају је прва на свету лансирала лек под називом “Бринеура” против ове до сада неизлечиве болести, за овај лек би на годишњем нивоу требало да се издвоји око 650.000 евра. Лек је ензимска супституциона терапија, што значи да се деци кроз мозак убризгава ензим који им фали, тако што се мали катетер угради у главу. Изгледа попут малог дугмета, а детету се доживотно, на сваке две недеље даје лек. До данас, Батенова болест је увек била фатална, а научници се надају да ће Бринеура то променити или барем продужити живот деци.

Родитељи овога дечака раде након тога два пута магнетну резонанцу, од којих је један налаз рекао да има цисту на мозгу, а други да има мождано пропадање. Заказали су преглед у Београду у Институту за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић”, где је 26. јула постављена дијагноза Батенове болести, а одмах је урађена и анализа плодове воде, како би се видело да ли је bba коју Весна носи здрава.

- Бар то су биле добре вести, јер беба није болесна. У Институту за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” чули смо да сада постоји лек “бринеура”, који доноси побољшање. Они су дали сагласност да Душан добије ту нову терапију и предали су је Републичком Фонду за здравствено осигурање, који је тражио одобрење од Министарства здравља да набави лек. Нису нас обавештавали о томе да ли и када заседа Комисија РФЗО за лечење урођених болести метаболизма, не знамо ни колико времена прође док се не заврши процедура и не набави се лек. Сада нам је речено да ће Комисија заседати 31. октобра и надамо се да ће Душан што пре добити лек - казала је Весна Мијушковић.

Батенова болест је ретка, изузетно тешка и прогресивна. Манифестује се око треће године епилептичним нападима, али након тога деца почињу да пропадају. Не могу да се крећу, потом ни да седе, губе вид, не могу да се самостално хране, потом ни да гутају.

- Болест је јако прогресивна и он може да буде паралисан и да изгуби вид. Сада добија епилептипчне нападе и ноћу, што раније није имао. Све слабије говори, не може самостално да се храни, али може да гута, не може сам да хода, тешко га је успавати и јако је нервозан. Њему је шутирање лопте било све у животу и сигурно сада не може да прихвати то не може да хода - казала је ова жена.

Љ. Петровић