Мали Лав у среду у Тиршовој прима најскупљи лек на свету
Лав Теодоровић, беба из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА) у среду ће примити у Универзитетској дечијој клиници у Тиршовој најскупљи лек на свету - Золгенсму, а то ће уједно бити и прво примање овог лека у Србији, потврдила је за Telegraf.rs Лавова мама Соња.
- Јутрос смо примљени у клиници у Тиршовој, prеthodnih дана су рађене додатне анализе, како би се потврдило да је Лав спреман да прими терапију, и сутра је најважнији дан у нашим животима - рекла је мама Соња која је захвална држави, и људима који су стали уз њеног малог борца.
Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће. Први проблеми примећени су на неонаталошком прегледу у другом месецу живота у виду млитавости.
- Одмах смо кренули са вежбама, и код куће, и у ординацији. Међутим, све је ишло споро. Нисмо видели напредак. А време је пролазило... Кад год бисмо питали лекаре, они би нам рекли да много беба има ту млитавост, односно хипотонију, и да ће бити боље - присећа се Соња.
Како има и старије дете, седмогодишњу ћеркицу, Соњу је непрестано мучила сумња. Видела је да нешто не ваља. Лав је са девет месеци почео да пузи, али је то чинио споро, а са 10 је усвојио седење али нестабилно. Није могао ни да стане.
- Знала сам и као мајка, осећала сам. Били смо упорни и одвели дете код неуролога. Али тад је већ имао 15 месеци. Одмах је хоспитализован и доктор је наложио генетичку анализу. Одмах је посумњао на Спиналну мишићну атрофију (СМА). Тако је и било. Стигао је позитиван налаз - прича мајка, више и не покушавајући да угаси болне јецаје.
Доктор их је упозорио да је хитно, да Лав лек мора да прими што пре, јер је већ велики и врло брзо неће ни испуњавати услове.
Након само пар дана, објављено је да ће држава помоћи малом Лаву.
Тако је и било.
Проф. др Димитрије Николић, професор педијатрије на Медицинском факултету и начелник неуролошке дневне болнице на неуролошком одељењу Универзитетске дечје клинике Тиршова, објаснио је за наш портал ова здравствена установа је 5. октобра прошле године сертификована да може да даје ову терапију.
- Новартис је Универзитетску дечију клинику у Тиршовој сертификовао да може да даје ту терапију само што она мора да се плати. Њу РФЗО није ставио у групу лекова, коју би они платили, него морају грађани сами. Али, наравно, ту постоје и друге ствари и одређени третмани, педијатријска и неуропедијатријска праћења, која ће претпостављам ићи на терет Фонда, јер су осигураници РФЗО и могу да добију здравствену услугу код нас на клиници без икаквих проблема - објашњава проф. Николић за Telegraf.rs.
Овај лек може да се прими до друге године и док беба има максимум 13 килограма, а Лав већ сада има скоро 12
(Telegraf.rs)