Фондација НОРБС плус прикупља новац за медицинске апарате за спас живота 18 пацијената

За њих је набавка овог апарата ургентан, јер здравствено стање може драстично да им се погорша услед немогућности избацивања секрета из плућа. За то је потребно прикупити 100.000 еура.

У Србији данас живи око 350 хиљада људи са ретким болестима. Постоји између шест и осам хиљада ретких болести, а 75 одсто њих погађају децу. Због тога је Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС), почетком 2018. године основала фондацију НОРБС+, која прикупља новац за куповину неопходнихмедицинско-техничких помагала, које оболели од ретких болести не добијају о трошку здравственог осигурања. Заједничком акцијом НОРБС-а и појединачних удружења које окупља ова кровна организација, прикупљене су информације о потребама оболелих од ретких болести и неопходним медицинским помагалима.

За последње четири године Фондације НОРБС+ набавила је 8.488 медицинско-техничких помагала. У то је укључен потрошни материјал и медицински апарати у вредности од 59.726 евра за 28 појединаца и четири удружења оболелих од ретких болести.

“Један према милион. један према сто хиљада. један према седам милиона. Ови бројеви представљају шансе да се дете роди са неком од ретких болести. Нема родитеља који се није запитао: “Зашто је баш наше дете тај један?” Нико није бирао ту “шансу” да се роди са ретком болешћу, али ми можемо да повећамо шансе за њихов бољи живот. Платформа “1јепосебан”, коју смо лансирали са циљем набавке медицинско-техничких помагала за оболеле од ретких болести, омогућава свима, било да су појединци или компаније, да финансијским донацијама помогну набавку неопходних помагала и допринесу бољем квалитету живота особа са ретким болестима;” рекла је Ива Омрчен, представница Фондације НОРБС+.

На платформи 1jeposeban.rs може да се пронађе списак неопходних помагала, начина донирања и донатора. Иначе, износ који је сваке године потребан да се сакупи је око милион евра. Међутим тренутно је ургентно набавити 18 апарата за искашњавање, а сваки кошта 5.000 еура. Донирање је могуће уплатом на рачун Фондације НОРБС+ 205-255295-18 код Комерцијалне банке.

Филип Филиповић из Ниша, који болује од прогресивне мишићне дистрофије, један је од оних пацијената који је захваљујући Фондацији добио апарат за искашљавање.

“Природа болести је таква да сви мишићи у телу полако пропадају. Мишићи који покрећу плућа такође временом слабе. Осећај да вас сопствени секрет из плућа гуши јер не можете да га искашљете је страшан. Свака и најбезазленија прехлада се компликује и прераста у упалу и инфекцију, јер се секрет гомила у плућима, а сам га не могу избацити. Док нисам од Фондације НОРБС+ добио апарат за искашљавање, нисам ни знао да је могуће да постоји тако нешто једноставно за коришћење, а тако ефикасно. Живео сам у агонији и страху да ће ми следећа упала плућа доћи главе. Када сам почео да користим апарат одахнуо сам. Моји родитељи који све преживљавају са мном, били су  стално у грчу како да ми помогну. Употреба апарата нас је буквално препородила. Панику је заменио осећај сигурности. Апарат је од тада свуда са мном. Волео бих да га имају сви којима је потребан”, ркао је Филиповић.

Љ. Петровић