ДНЕВНИК САЗНАЈЕ: Откривен лек за Батенову болест

Овај лек је нада да ће деца престати да умиру од тешке и до сада неизлечиве Батенове болести. Како сазнаје “Дневник” одмах након добијања европских дозвола, Удружење грађана за борбу против ретких болести код деце “Живот” упутиће Министарству здравља допис како би лек почео да се примењује и код нас.

Председница Удружења “Живот” Бојана Миросављевић каже да се лек зове “бринеура” и да га је за коришћење одобрила Америчка агенција за лекове.

Пронађен лек за још једну болест

Истога дана када је одобрен лек за Батенову болест, у Америци је одобрен још један нови лек, за СМА - спиналну мишићну атрофилу. У питању је такође ретка болест и мало деце је има. И за њега се чека одобрење европске агенције. Бојана Миросављевић каже како је откривање нових лекова и терапија добар знак, јер ће они бити основ за друге терапије и друге болести.

"Још се чека на званично одобрење у Европи, а није формирана ни његова цена. У питању је ензимска супституциона терапија, односно деци се убризгава ензим који им фали, кроз мозак, тако што се мали катетер угради у главу. Изгледа попут малог дугмета, а детету се доживотно, на сваке две недеље даје лек", објашњава Бојана Миросављевић и напомиње да је ризично постављање катетера, али да су уз стручно особље нуспојаве сведене на минимум.

Љ. Петровић