DNEVNIK SAZNAJE: Otkriven lek za Batenovu bolest
NOVI SAD: Prvi lek za Batenovu bolest na svetu odobren je u Americi, a i u Evropi bi uskoro trebalo da bude završena procedura njegovog registrovanja i odobravanja.
Ovaj lek je nada da će deca prestati da umiru od teške i do sada neizlečive Batenove bolesti. Kako saznaje “Dnevnik” odmah nakon dobijanja evropskih dozvola, Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece “Život” uputiće Ministarstvu zdravlja dopis kako bi lek počeo da se primenjuje i kod nas.
Predsednica Udruženja “Život” Bojana Mirosavljević kaže da se lek zove “brineura” i da ga je za korišćenje odobrila Američka agencija za lekove.
Pronađen lek za još jednu bolest
Istoga dana kada je odobren lek za Batenovu bolest, u Americi je odobren još jedan novi lek, za SMA - spinalnu mišićnu atrofilu. U pitanju je takođe retka bolest i malo dece je ima. I za njega se čeka odobrenje evropske agencije. Bojana Mirosavljević kaže kako je otkrivanje novih lekova i terapija dobar znak, jer će oni biti osnov za druge terapije i druge bolesti.
"Još se čeka na zvanično odobrenje u Evropi, a nije formirana ni njegova cena. U pitanju je enzimska supstituciona terapija, odnosno deci se ubrizgava enzim koji im fali, kroz mozak, tako što se mali kateter ugradi u glavu. Izgleda poput malog dugmeta, a detetu se doživotno, na svake dve nedelje daje lek", objašnjava Bojana Mirosavljević i napominje da je rizično postavljanje katetera, ali da su uz stručno osoblje nuspojave svedene na minimum.
LJ. Petrović