НЕ ИГНОРИШИТЕ! ОБАВЕЗАН НЕОНАТАЛНИ СКРИНИНГ Спинална мишићна атрофија „влада“ Србијом...

Доктор Милош Бркушанин са Биолошког факултета у Београду рекао је за Тан‌југ да, према регистру удружења СМА пацијената, од укупног броја оболелих, 100 пацијената добија једну од три доступне терапије у Србији.

Бркушанин је изјавио да здравствени систем у Србији добро координише пацијенте са СМА и додао је да постоји пуно референтних клиника у Београду чији су запослени експерти у збрињавању, лечењу и праћењу пацијената са овом болешћу.

- Здравствени фонд је омогућио да све три терапијске опције које су иновативне и доступне свуда у свету, буду доступне и код нас. Имамо експертизу са клиничке стране, имамо бројна научна истраживања у овој области и имамо могућност да лечимо наше пацијенте - рекао је Бркушанин.

Он наводи да је неонатални скрининг обавезан за сваку новорођену бебу од септембра прошле године.

- Неонаталним скринингом постижемо то да деца са овом дијагнозом, уместо раног смртног исхода, добију живот нормалног или готово потпуно нормалног квалитета. Овај скрининг је постао обавезан законом од септембра прошле године и до данас смо тестирали око 78 хиљада беба, а осам беба је сада дијагностиковано са спиналном атрофијом, а седам је добило своју терапију - рекао је Бркушанин.

Председник Управног одбора Центра инклузивна Србија Мирослава Дамјановић рекла је да Протокол о сарадњи, који је потписан данас, поставља темеље за заједничке иницијативе које ће допринети даљем побољшању права особа оболелих од спиналне мишићне атрофије и њихових породица, осигуравајући им приступ адекватним терапијама, образовању, запошљавању и побољшању свакодневних животних услова.

- Потписивање овог Протокола представља потврду наше посвећености изградњи инклузивног друштва које свима пружа једнаке шансе. Сарадња између Центра инклузивна Србија и Удружења СМА Србија биће кључна за будући напредак и развој инклузивних политика - рекла је Дамјановић.

Матија Јововић, дечак који је оболео од СМА, рекао је за Тањуг да образовни систем у Србији има добар систем подршке, као и да у школи има сву адекватну помоћ од стране професора.

- Мени професорка увек помогне кад, на пример, хоћу да идем на терен - рекао је Матија.

(Telegraf.rs/Tanjug)