У СРБИЈИ СМА ВИШЕ НИЈЕ ГЕНЕТСКИ УБИЦА БРОЈ ЈЕДАН Спинална мишићна атрофија до сада ОТКРИВЕНА КОД ПЕТОРО НОВОРОЂЕНЧАДИ

Захваљујући залагању Удружења СМА Србија, сва деца код којих се установи ова озбиљна болест добијају терапију о трошку здравственог осигурања. Данас се у Србији лечи укупно 105 пацијената са овим обољењем, а једна смо од ретких земаља која има доступне све три терапије.

Спинална мишићна атрофија је ретка, озбиљна, прогресивна болест, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота. Свака 35-37. особа у општој популацији је носилац ресецивног гена за СМА. Кад две такве особе добију потомство постоји 25 одсто шансе да се роди дете које је оболело од СМА. Једини начин да стручњаци на време пронађу такву генетску мутацију јесте скрининг тек рођене деце, који дијагностикује болест у пресимтоматској фази, који је у нашој земљи законски постао обавезан од прошлог септембра.

- Једна смо од ретких земаља која има све три доступне терапије о трошку државе, као и неонатални скрининг за СМА, због чега смо успели да откријемо пет нових пацијената. Данас када причамо о СМА, ми више не морамо да користимо ону чувену реченицу да је то генетски убица број један деце до пете године. Сви они који су на терапији имају многобројне успехе, то су све надпросечно интелигентна деца. Одрасли пацијенти, такође, захваљујући терапији воде квалитетан живот и то је један од великих успеха у prеthodnoj години – рекла је председница Удружења СМА Србија Оливера Јововић.

Деца више не морају на терапију у иностранство

Неуропедијатар из Универзитетске дечје клинике у Тиршовој, Београду, професор др Димитрије Николић, рекао је да се у овој установи од јесени пацијентима даје генска терапија, позната као најскупљи лек за СМА. - Због ове терапије родитељи су децу водили у иностранство а сада се сада много мањим трошковима даје и код нас у Универзитетској Дечјој клиници. Лекари раде комплетну припрему пацијената и онда се упућује захтев комисји РФЗО – објаснио је др Николић.

Од 2016. године, када се на интернету готово није могао наћи чланак на српском језику о спиналној мишићној атрофији, постигнут је огроман успех када је у питању побољшање квалитета живота оболелих од ове ретке болести, истакла је министарка за бригу о породици и демографију проф. др Дарија Кисић.

- Данас оболели од СМА имају квалитетнији живот, са јасним могућностима за даљи напредак у животу, а малишани који се тек рађају и којима је омогућено да приме лек одмах по рођењу, имају потпуно нормалан живот који се не разликује од њихових вршњака – истакла је др Кисић.

Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) професорка др Сања Радојевић Шкодрић рекла је да је од 2012. године, када су препознате ретке болести, постигнути огромни резултати, на првом месту, захваљујући финансијским средствима. Те године издвојени буџет за ретле болести износио је 130 милиона динара, док је 2023. године тај буџет био 7,2 милијарде динара – рекла је др Радојевић Шкодрић.

Љ. Петровић