Друга регионална конференција „База ретких болести“ у Мастер центру

„База ретких болести“ је регионални пројекат који је покренуло удружење грађана „Живот“, уз подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања и Града Новог Сада, а чији је циљ скраћивање времена до дијагнозе, умрежавање здравствених радника, пацијената и удружења пацијената, уз пружање широке подршке пацијентима који болују од ретких болести и њиховим породицама.

На отварању конференције, уз прву даму Србије Тамару Вучић, министарку за рад, запошљавање, борачка и социјална питања Републике Србије Дарију Кисић Тепавчевић и  координаторку пројекта „База ретких болести“ Бојану Миросављевић, говорио је градоначелник Новог Сада Милош Вучевић. Градоначелник је, том приликом истакао да је здравље деце најважнија мисија, да не треба прихватати препреке, ни немогуће мисије када је потребно остварити тако важан циљ. Он је изразио наду да ће на  конференцији, уз размену искустава и идеја, бити направљен велики корак унапред у свим областима заштите и неге које су заједници оболелих од ретких болести неопходни како би, путем сарадње са надлежним институцијама био унапређен квалитет њиховог живота.

Град Нови Сад, али и цела држава чине велике напоре како би помогли људима оболелим од ретких болести и њиховим породицама. Важна је емпатија, да не окрећемо главу. То су све тешке приче и ја разумем и оне којима је тешко да их слушају, али не разумем и никада нећу ни разумети, ни прихватити да неко не жели да помогне. Не смемо никада изгубити веру у хуманост. Дубоко верујем у то да само од нас зависи да ли ћемо нашу земљу оставити бољом за будуће генерације. И када погледам где смо били пре десет година, а где смо данас, можемо да будемо поносни. Али, то никако не значи да би требало да станемо. Овако уједињени треба да улажемо још веће напоре у борби за животе деце оболеле од ретких болести, да појачамо, не само помоћ, већ и скрининг, могућност за лечење, и живот достојан човека. Зато је важно да разговарамо, да се повезујемо, да сарађујемо са регионалним, европским и светским организацијама. И честитам вам што сте успели да обришете границе, и тако учините цео наш регион хуманијим, изјавио је Вучевић.

Према речима супруге председника Србије, битно је да се регион уједини у подршци оболелима од ретких болести како би они лакше остварили своје право на дијагнозу и лечење.

Изузетно је важна рана дијагностика, али и стално истраживање таквих болести како више не би губили децу. Због тога је значајна ова конфереција, уз наравно сталан рад свих надлежних и стручних људи на том великом задатку, нагласила је Тамара Вучић.

Министарка за рад, запошљавање, борачка и социјална питања Републике Србије Дарија Кисић Тепавчевић указала је важност рада на видљивости пацијената са ретким болестима и истакла да такви пацијенти морају да буду препознати као важни, како не би остали сами у борби са ретким болестима.

Овогодишња конференција обрађиваће теме које се односе на неонатални скрининг и на значај скрининга новорођенчади у дијагностици и лечењу ретких болести. Биће одржана три предавања, на теме “Неонатални скрининг за ретке болести у Европи”, “Усклађивање приступа о неонаталном скринингу: ЕУРОРДИС 11 кључних принципа” и “Орпханет: База информација као помоћ заједници ретких болести”.