Данас је Светски дан особа с Дауновим синдромом

Ипак, не треба да заборавимо да нашим грађанима – особама с Дауновим синдромом као и особама с другим интелектуалним инвалидитетом, додатно тешко пада то што им је промењен устаљен дневни ритам и што су изоловани од својих другара. За данашњи дан вредно су радили и увежбавали плесне тачке које је требало да изведу на приредби, али је то из познатих разлога одгођено.

Дан особа с Дауновим синдромом први пут је обележен 2006. године у великом броју земаља, а Генерална скупштина Уједињених нација је 2012. године 21. март прогласила за Светски дан особа с Дауновим синдромом. Циљ његовог обележавања је да се јавност информише о том синдрому. За дан његовог обележавања симболично је изабран 21. март, јер је у основи Дауновог синдрома присутност три хромозома на 21. хромозомском пару.

На данашњи датум грађани широм света позивају се да обувањем различитих чарапа покажу своју различитост и тако пруже подршку особама с Дауновим синдромом, те отуда и назив „Дан различитих чарапа”.

Светски дан особа с Дауновим синдромом 2020. године обележава се под слоганом „Ми одлучујемо”. Циљ је да се укаже на потребу поштовања основног људског права: да све особе, па тако и оне с Дауновим синдромом, морају да имају прилику да одлучују о стварима који се тичу њиховог живота. Чињеница је да су у друштву, али и у породицама особа с Дауовим синдромом, присутни негативни ставови, ниска очекивања, дискриминација и социјално искључивање особа с Дауновим синдромом, једним од најчешћих хромозомских поремећаја. За оне који не знају, ради се о мешавини телесних и интелектуалних карактеристика које утичу на физички изглед, личност и понашање особе. те карактеристике их чине јединственим и препознатљивим. Постоје три типа Дауновог синдрома. Најчешћа је такозвана чиста тризомија, или „тризомија 21”, када свака ћелија у организму има по један хромозом вишка. Постоји више десетина спољних карактеристика особа с Дауновим синдромом. За родитеље они су лепи, мекани, топли, насмејани. Толико о њиховом изгледу, јер поред косих очију, много је значајније како гледају њима. Ни кратки прсти, бразде и смањена моторика не треба да заузимају примат у описивању тих особа, већ шта све тим рукама могу да ураде.

О животном веку особа с Дауновим синдромом и даље важе бројне предрасуде. Развој медицине је битно побољшао њихов квалитет живота, а продужен је и њихов животни век. Међутим, отворена су и нова питања: шта и где после смрти њихових родитеља?

Удружење за подршку особама с Дауновим синдромом „Нови Сад” основано је пре 16 година с циљем да унапреди друштвени положај особа с тим синдромом и чланова њихових породица. У рад Удружења укључено је тридесетак особа с Дауновим синдромом, као и 20 других особа с интелектуалним инвалидитетом, чланови породица, десетак стручњака и волонтера. Током целе године организују се различите активности у просторијама Удружења, као што су креативне радионице, часови плеса, часови физичке активности, затим предавања с циљем унапређења здравља, превентивни прегледи, радионице унапређења животних вештина, гостовања стручњака из различитих области, али и журке, прославе рођендана чланова Удружења и сл.

Удружење подстиче активности у заједници, као што су: рекреација на базену, посете културним и спортским дешавањима, организовање излета и вишедневног едукативног кампа без пратње родитеља. У издању Удружења припремљено је више брошура и књига, а посебно су значајне збирка песама аутора Светозара Пантелемонова и књига „Слушај ме кад ми се прича”, у којима су се креативно изражавале особе с Дауновим синдромом / интелектуалним инвалидитетом. Сваке године Удружење обележава Светски дан особа с Дауновим синдромом приредбом и презентацијом активности које су реализоване у току протекле године, док појединци и установе који су подржали рад Удружења добијају захвалнице. Због познате ситуације, ове године Дан особа с Дауновим синдромом, нажалост, неће бити обележен на уобичајени начин.

Особе с Дауновим синдромом у Новом Саду имају изузетне могућности образовања и квалитетног збрињавања и радног ангажовања током живота, али, нажалост, и даље постоје неке од њих које су делимично или потпуно социјално изоловане, нарочито у приградским насељима. Није занемарљив ни број особа с Дауновим синдромом које су одмах по рођењу смештене у институције, а последњих година у хранитељске породице.

Новосадско удружење је део Савеза удружења за помоћ особама с Дауновим синдромом у Србији, које има своје чланице и у Београду, Сремској Митровици, Нишу, Јагодини, Зајечару, Пожаревцу, Пироту и Алексинцу. Просторије Удружења (Бате Бркића 12, Нови Сад) отворене су за све који желе пријатно да проведу време дружећи се с искреним, топлим, добрим особама, јер „Љубав не броји хромозоме”.

С. С.