Danas je Svetski dan osoba s Daunovim sindromom

Ipak, ne treba da zaboravimo da našim građanima – osobama s Daunovim sindromom kao i osobama s drugim intelektualnim invaliditetom, dodatno teško pada to što im je promenjen ustaljen dnevni ritam i što su izolovani od svojih drugara. Za današnji dan vredno su radili i uvežbavali plesne tačke koje je trebalo da izvedu na priredbi, ali je to iz poznatih razloga odgođeno.

Dan osoba s Daunovim sindromom prvi put je obeležen 2006. godine u velikom broju zemalja, a Generalna skupština Ujedinjenih nacija je 2012. godine 21. mart proglasila za Svetski dan osoba s Daunovim sindromom. Cilj njegovog obeležavanja je da se javnost informiše o tom sindromu. Za dan njegovog obeležavanja simbolično je izabran 21. mart, jer je u osnovi Daunovog sindroma prisutnost tri hromozoma na 21. hromozomskom paru.

Na današnji datum građani širom sveta pozivaju se da obuvanjem različitih čarapa pokažu svoju različitost i tako pruže podršku osobama s Daunovim sindromom, te otuda i naziv „Dan različitih čarapa”.

Svetski dan osoba s Daunovim sindromom 2020. godine obeležava se pod sloganom „Mi odlučujemo”. Cilj je da se ukaže na potrebu poštovanja osnovnog ljudskog prava: da sve osobe, pa tako i one s Daunovim sindromom, moraju da imaju priliku da odlučuju o stvarima koji se tiču njihovog života. Činjenica je da su u društvu, ali i u porodicama osoba s Dauovim sindromom, prisutni negativni stavovi, niska očekivanja, diskriminacija i socijalno isključivanje osoba s Daunovim sindromom, jednim od najčešćih hromozomskih poremećaja. Za one koji ne znaju, radi se o mešavini telesnih i intelektualnih karakteristika koje utiču na fizički izgled, ličnost i ponašanje osobe. te karakteristike ih čine jedinstvenim i prepoznatljivim. Postoje tri tipa Daunovog sindroma. Najčešća je takozvana čista trizomija, ili „trizomija 21”, kada svaka ćelija u organizmu ima po jedan hromozom viška. Postoji više desetina spoljnih karakteristika osoba s Daunovim sindromom. Za roditelje oni su lepi, mekani, topli, nasmejani. Toliko o njihovom izgledu, jer pored kosih očiju, mnogo je značajnije kako gledaju njima. Ni kratki prsti, brazde i smanjena motorika ne treba da zauzimaju primat u opisivanju tih osoba, već šta sve tim rukama mogu da urade.

O životnom veku osoba s Daunovim sindromom i dalje važe brojne predrasude. Razvoj medicine je bitno poboljšao njihov kvalitet života, a produžen je i njihov životni vek. Međutim, otvorena su i nova pitanja: šta i gde posle smrti njihovih roditelja?

Udruženje za podršku osobama s Daunovim sindromom „Novi Sad” osnovano je pre 16 godina s ciljem da unapredi društveni položaj osoba s tim sindromom i članova njihovih porodica. U rad Udruženja uključeno je tridesetak osoba s Daunovim sindromom, kao i 20 drugih osoba s intelektualnim invaliditetom, članovi porodica, desetak stručnjaka i volontera. Tokom cele godine organizuju se različite aktivnosti u prostorijama Udruženja, kao što su kreativne radionice, časovi plesa, časovi fizičke aktivnosti, zatim predavanja s ciljem unapređenja zdravlja, preventivni pregledi, radionice unapređenja životnih veština, gostovanja stručnjaka iz različitih oblasti, ali i žurke, proslave rođendana članova Udruženja i sl.

Udruženje podstiče aktivnosti u zajednici, kao što su: rekreacija na bazenu, posete kulturnim i sportskim dešavanjima, organizovanje izleta i višednevnog edukativnog kampa bez pratnje roditelja. U izdanju Udruženja pripremljeno je više brošura i knjiga, a posebno su značajne zbirka pesama autora Svetozara Pantelemonova i knjiga „Slušaj me kad mi se priča”, u kojima su se kreativno izražavale osobe s Daunovim sindromom / intelektualnim invaliditetom. Svake godine Udruženje obeležava Svetski dan osoba s Daunovim sindromom priredbom i prezentacijom aktivnosti koje su realizovane u toku protekle godine, dok pojedinci i ustanove koji su podržali rad Udruženja dobijaju zahvalnice. Zbog poznate situacije, ove godine Dan osoba s Daunovim sindromom, nažalost, neće biti obeležen na uobičajeni način.

Osobe s Daunovim sindromom u Novom Sadu imaju izuzetne mogućnosti obrazovanja i kvalitetnog zbrinjavanja i radnog angažovanja tokom života, ali, nažalost, i dalje postoje neke od njih koje su delimično ili potpuno socijalno izolovane, naročito u prigradskim naseljima. Nije zanemarljiv ni broj osoba s Daunovim sindromom koje su odmah po rođenju smeštene u institucije, a poslednjih godina u hraniteljske porodice.

Novosadsko udruženje je deo Saveza udruženja za pomoć osobama s Daunovim sindromom u Srbiji, koje ima svoje članice i u Beogradu, Sremskoj Mitrovici, Nišu, Jagodini, Zaječaru, Požarevcu, Pirotu i Aleksincu. Prostorije Udruženja (Bate Brkića 12, Novi Sad) otvorene su za sve koji žele prijatno da provedu vreme družeći se s iskrenim, toplim, dobrim osobama, jer „Ljubav ne broji hromozome”.

S. S.