ТАМАРА ВУЧИЋ Ретке болести не знају за границе, заједничка сарадња нада за оболеле

"Данас се подсећамо универзалне истине која нас повезује као чланове глобалне људске породице. Ретке болести са својим неселективним дометом и разорним утицајем превазилазе границе између држава, погађајући појединце у сваком делу света, без обзира на њихове године, њихов пол или вероисповест. Не постоје привилеговани, као што не постоје ни заштићени", навела је госпођа Вучић на отварању панела посвећеног ретким болестима који се данас одржава у амбасади Јапана у Београду.

Указала је да за 90 до 95 одсто оболелих од ретких болести још не постоје одобрене терапије нити лекови, па је истакла важност међународне сарадње како би им се помогло.

"Уједињени у великом и важном циљу, увек треба да размишљамо о некој заједничкој одговорности, да подржимо оне који се суочавају са заиста незамисливим изазовима", поручила је она.

Подсетила је да се Међународни дан ретких болести обележава крајем фебруара, 28. фебруара, односно 29. фебруара преступним годинама.

"И у месецу фебруару смо имали доста скупова и конференција са циљем да подигнемо свест о ретким болестима. Фебруар месец је прошао, али оно што није прошло јесте наша одлучност да особама са ретким болестима помогнемо и да им олакшамо и положај и свакодневицу", рекла је госпођа Вучић.

Говорећи о домаћину панела, амбасади Јапана, она је оценила да је та земља "светионик иновација и саосећања", у којој Србија налази инспирацију у проналажењу решења за ублажавање патње и враћање наде у оздрављење.

"У том духу солидарности морамо градити нове путеве сарадње између Јапана и Србије, користећи нашу заједничку стручност, ресурсе и решеност да одговоримо на хитне потребе пацијената. Кроз стратешка партнерства и међусобну сарадњу, можемо искористити моћ медицине како бисмо постигли позитивне напретке", рекла је Тамара Вучић.

Она је истакла позитиван пример сарадње јапанске компаније Такеда и Србије, када је рад на дијагностици ретких болести у питању.

"Да на тај начин целом свету дамо добар пример, кроз пројекат чији је циљ да се време до постављања дијагнозе Фабријеве болести смањи на пет година. Ако сам добро упозната, до сада је требало више од 15 година да се та дијагноза постави. Замислите пацијента који има здравствени проблем и 15 година не може да дође до прецизне, јасне дијагнозе. Правовременом дијагностиком и лечењем, повећавамо шансу пацијената да ову болест ставе под контролу", рекла је она.

Истакла је како је ово још један од начина да Србија покаже како даје директну подршку оболелима од ретких болести и поменула је да је план да у 2027. години буџет за ретке болести достигне цифру од 200 милиона евра.

Госпођа Вучић је поменула да је тренутно највећи проблем несташица лекова за булозну епидермолизу, за које је Србија већ обезбедила средства.

"Средства су обезбеђена, није проблем у буџету, него је проблем са произвођачем и ми смо у константној комуникацији са њима око набавке. Добили смо уверавања да би лек требало да стигне у Србију најкасније у другој половини ове године", рекла је она.

На крају, Тамара Вучић је подсетила на јапанску изреку која говори о максималном коришћењу сваког тренутка наших живота.

"Искористимо овај тренутак, ову прилику, да направимо разлику у животима особа са ретким болестима, знајући да наше акције данас имају моћ да обликују светлије сутра, за генерације које долазе", закључила је она.

Поред супруге председника Србије, на отварању су се обратили и амбасадор Јапана у Београду Акиро Имамура, министарка науке Јелена Беговић, министарка здравља Даница Грујичић и министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић. Они су заједно на дрво јапанске трешње окачили оригами ждралове, који по јапанској традицији представљају жељу за брзим опоравком од болести. Идеја је да ждралови буду подељени члановима Националне организације за ретке болести.