TAMARA VUČIĆ Retke bolesti ne znaju za granice, zajednička saradnja nada za obolele

"Danas se podsećamo univerzalne istine koja nas povezuje kao članove globalne ljudske porodice. Retke bolesti sa svojim neselektivnim dometom i razornim uticajem prevazilaze granice između država, pogađajući pojedince u svakom delu sveta, bez obzira na njihove godine, njihov pol ili veroispovest. Ne postoje privilegovani, kao što ne postoje ni zaštićeni", navela je gospođa Vučić na otvaranju panela posvećenog retkim bolestima koji se danas održava u ambasadi Japana u Beogradu.

Ukazala je da za 90 do 95 odsto obolelih od retkih bolesti još ne postoje odobrene terapije niti lekovi, pa je istakla važnost međunarodne saradnje kako bi im se pomoglo.

"Ujedinjeni u velikom i važnom cilju, uvek treba da razmišljamo o nekoj zajedničkoj odgovornosti, da podržimo one koji se suočavaju sa zaista nezamislivim izazovima", poručila je ona.

Podsetila je da se Međunarodni dan retkih bolesti obeležava krajem februara, 28. februara, odnosno 29. februara prestupnim godinama.

"I u mesecu februaru smo imali dosta skupova i konferencija sa ciljem da podignemo svest o retkim bolestima. Februar mesec je prošao, ali ono što nije prošlo jeste naša odlučnost da osobama sa retkim bolestima pomognemo i da im olakšamo i položaj i svakodnevicu", rekla je gospođa Vučić.

Govoreći o domaćinu panela, ambasadi Japana, ona je ocenila da je ta zemlja "svetionik inovacija i saosećanja", u kojoj Srbija nalazi inspiraciju u pronalaženju rešenja za ublažavanje patnje i vraćanje nade u ozdravljenje.

"U tom duhu solidarnosti moramo graditi nove puteve saradnje između Japana i Srbije, koristeći našu zajedničku stručnost, resurse i rešenost da odgovorimo na hitne potrebe pacijenata. Kroz strateška partnerstva i međusobnu saradnju, možemo iskoristiti moć medicine kako bismo postigli pozitivne napretke", rekla je Tamara Vučić.

Ona je istakla pozitivan primer saradnje japanske kompanije Takeda i Srbije, kada je rad na dijagnostici retkih bolesti u pitanju.

"Da na taj način celom svetu damo dobar primer, kroz projekat čiji je cilj da se vreme do postavljanja dijagnoze Fabrijeve bolesti smanji na pet godina. Ako sam dobro upoznata, do sada je trebalo više od 15 godina da se ta dijagnoza postavi. Zamislite pacijenta koji ima zdravstveni problem i 15 godina ne može da dođe do precizne, jasne dijagnoze. Pravovremenom dijagnostikom i lečenjem, povećavamo šansu pacijenata da ovu bolest stave pod kontrolu", rekla je ona.

Istakla je kako je ovo još jedan od načina da Srbija pokaže kako daje direktnu podršku obolelima od retkih bolesti i pomenula je da je plan da u 2027. godini budžet za retke bolesti dostigne cifru od 200 miliona evra.

Gospođa Vučić je pomenula da je trenutno najveći problem nestašica lekova za buloznu epidermolizu, za koje je Srbija već obezbedila sredstva.

"Sredstva su obezbeđena, nije problem u budžetu, nego je problem sa proizvođačem i mi smo u konstantnoj komunikaciji sa njima oko nabavke. Dobili smo uveravanja da bi lek trebalo da stigne u Srbiju najkasnije u drugoj polovini ove godine", rekla je ona.

Na kraju, Tamara Vučić je podsetila na japansku izreku koja govori o maksimalnom korišćenju svakog trenutka naših života.

"Iskoristimo ovaj trenutak, ovu priliku, da napravimo razliku u životima osoba sa retkim bolestima, znajući da naše akcije danas imaju moć da oblikuju svetlije sutra, za generacije koje dolaze", zaključila je ona.

Pored supruge predsednika Srbije, na otvaranju su se obratili i ambasador Japana u Beogradu Akiro Imamura, ministarka nauke Jelena Begović, ministarka zdravlja Danica Grujičić i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić. Oni su zajedno na drvo japanske trešnje okačili origami ždralove, koji po japanskoj tradiciji predstavljaju želju za brzim oporavkom od bolesti. Ideja je da ždralovi budu podeljeni članovima Nacionalne organizacije za retke bolesti.