НИКАДА НИЈЕ БИЛО ОВАКО Држава континуирано улаже у лечење ретких болести

Она је на отварању друге регионалне конференције о цистичној фибрози, подсетила да је 2012. године, када је формиран буџет за лечење ретких болести, износ средстава био 130 милиона динара, да би ребалансима буџета тај износ годинама растао.

Шкодрић је рекла и да највише пацијената чије се лечење финансира, болује од цистичне фиброзе и спиналне мишићне атрофије и подсетила да је лечење цистичне фиброзе новим леком Трикафта почело 2021. године.

"Тада смо почели са 13 пацијената. Током 2022. године уведена су 52 нова пацијента. Сада су ребалансом буџета уведена додатна четири, а на следећој комисији је планирано 20 нових пацијената", рекла је Радојевић Шкодрић и подсетила да је скрининг за цистичну фиброзу уведен 2020. године, а ове године је уведен скрининг за спиналну мишићну атрофију.

Она је навела да је председник Србије Александар Вучић лечење ретких болести ставио као приоритет државе и подсетила да је Србија једна од ретких земаља која има сва три лека за спиналну мишићну атрофију.

Постоје ретке болести, објаснила је Радојевић Шкодрић, које се не финансирају директно из буџета.

 "Сада у 2023. години, имали смо највећи ребаланс, 7,2 милијарде. Међутим, постоје лекови за ретке болести на листи лекова, који се не финансирају директно из буџета Републике Србије, већ из буџета РФЗО. То су лекови за око 40 различитих ретких болести. Износ средстава ове године, заједно са те 7,2 милијарде, износи укупно 18 милијарди динара. Конкретно, износ за листу лекова преко РФЗО износи 10,8 милијарде динара", рекла је Радојевић Шкодрић.  

Она се захвалила супрузи председника Србије Тамари Вучић за сву подршку на раду на лечењу ретких болести.

Радојевић Шкодрић је навела да је велики напредак остварен и на пољу генетских анализа, па каже да РФЗО сада финансира генетске анализе за 100 ретких болести.

"Ове године смо са Институтом за молекуларну генетику и генетичко инжињерство склопили уговор и од сада се раде у Србији анализе целог егзома. До сада смо анализу целог егзома радили искључиво у иностранству, сада се ради у Институту за молекуларну генетику", рекла је Радојевић Шкодрић.

Министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић рекла је на отварању конференције да дисати са неким ко има цистичну фиброзу није једноставно, али да смо данас у ситуацији да имамо издвојен новац за ретке болести.

"Превасходно захваљујући нашој Тамари Вучић, захваљујући председнику (Србије) и захваљујући Сањи (Радојевић Шкодрић)", истакла је Кисић.

Она је навела да се број оболелих од цистичне фиброзе у Србји процењује на 360, али верује да је број значајно већи, имајући у виду да на 2.500 рођених беба једна има цистичну фиброзу.

Кисић је апеловала на Министартсво здравља да се све новорођене бебе у установама које су добиле тестове тестирају на цистичну фиброзу.

Она је подсетила да је лечење ретких болести препознат као државни приоритет и да буџет за њих стално расте.

Државни секретар у Министарству здравља Мирсад Ђерлек подсетио је да су 2008. године издвајања за лечење ретких болести износила нула динара, а да је садашња власт једна од првих која се сетила да покаже пажњу лечењу ретких болести.

Он је рекао да је за добар здравствени систем потребно имати стабилне јавне финансије и добру вољу да се помогне грађанима.

Заменица покрајинског секретара за здравство Оливера Иванов навела је да се неонатални скрининг на цистичну фиброзу спроводи у Војводини од 2009. године, а од октобра 2013. године тим скринингом су обухваћена сва новорођена деца у Војводини.

"У периоду од 2009. до 2022. године, односно до данашњег дана по најновијим подацима, више од 200.000 новорођенчади је обухваћено неонаталним скринингом у Војводини", рекла је Иванов.

Она је поручила да ће у наредном периоду Покрајинска влада наставити да издваја средства за лечење, дијагностику и побољшање квалитета живота и услова лечења оболелих.

Народни посланик у Скупштини Републике Србије Јахја Ферхатовић обратио се као отац детета које има ретку болест и рекао да жеља Србије да спашава животе деце представља цивилизацијски искорак на који сваки грађанин треба да буде поносан.

Он је истакао да је као родитељ који припада мањинском народу Бошњака имао једнак третман при лечењу свога детета, а често и позитивну дискриминацију, када су у питању лекови.

Ферхатовић је оценио да фондови за лечење треба да буду што већи.

"Да дођемо до тог првог корака, да сва деца која имају те проблеме заиста добију у својој држави могућност да буду лечена. И то је нешто за шта се сви заједно морамо борити, то је нешто што је изнад сваке врсте политичког деловања", рекао је Ферхатовић.

Председница ЦФ Србија Милица Перић рекла је да је поносна што је њено удружење показало да је уједињено са представницима државних установа и институција и да "заједно могу да иду даље".

"Они су били ти који су препознали потребу за унапређењем статуса, не само пацијената који су оболели од цистичне фиброзе, већ и друге ретке болести уопште", рекла је Перић.

Она је подсетила да је од 2021. године почело лечење о трошку државе лечење цистичке фиброзе скупим иновативним леком Трикафта.

Организатор данашње конференције је ЦФ Србија, национално удружење које окупља оболеле од цистичне фиброзе из целе земље.

Конференција је замишљена као панел дискусија на којој се говори о леку Трикафта, о стандардима неге, осталим терапијама као и подршци породицама.